40 betraktelser om C

Min hustru Carina fick diagnosen ALS i augusti 2009. Det vände upp och ner på hela vårt liv och fyllde våra dagar av smärtsam och kärleksfylld kamp för hennes liv. Efter hennes död samlade jag ihop mina minnesbilder av sjukdomstiden och vårt liv tillsammans. Det har blivit en bok som jag kallar "40 betraktelser om C". Här återger jag kapitlet som heter "Det är de viljestyrda musklerna som slutar att fungera".

Min syster Bettan själv sjukgymnast, ledde oss ur handlingsförlamningen som diagnosen försatt oss i och etablerade kontakt med kuratorn i ALS-teamet på sjukhuset. Jag och C befinner oss nu på kuratorns trånga arbetsrum i mitten av augusti 2009. Hon säger det med beslutsamhet och en liten fascination i rösten, som om det finns ett underliggande budskap bakom; “Det är de viljestyrda musklerna som slutar att fungera.” Vi förstår att det är den mer lekmannamässiga förklaringen på den motorneurona funktionsnedsättningen, men medvetet eller ej söker sig tankarna vidare kring det hon just upplyst oss om.
C har genom hela sitt liv varit en kämpe av stora mått. Hon har tagit sig igenom studier och läst olika utbildningar samtidigt som hon arbetat och uppfostrat barnen. Hon har i alla år troget fullgjort sin tjänst först som lärare och specialpedagog och sen som skolledare. Hon fick väl i princip bäras till sjukhuset i början av 1990-talet för en undersökning som visade att hon hade Reumatoid artrit. Trots den smärta hon till och från kände i sina leder, inte minst i fötterna, fortsatte hon att gå till sitt skolledaruppdrag varje dag – i högklackat! Reumatismen skulle inte få sätta gränser för vad hon skulle göra och inte göra. Ingen annan fick bestämma åt henne. Hon gick in för sina arbetsuppgifter med en sådan glöd att hon ‘gick in i väggen’ 1999. Det hon hade känt i form av trötthet, ledvärk och andra symptom fick inte något omhändertagande av henne förrän det var för sent. Hennes vilja var alltid starkare än kroppens förmåga. När hon var så trött att hon inte orkade mer än sova första året efter utmattningsdepressionen, var det en stor sorg för henne att hon inte klarade mer än så. Hon ville snabbt tillbaka i tjänst och när hon skulle rehabiliteras tillbaka igen, var det arbetslinjen som gällde, moderat som hon var.
Jag slogs genom åren av vilket tålamod hon hade och att hon kunde utföra ett litet, tröttsamt, till synes onödigt och hopplöst detaljarbete, ända tills hon stupade. Jag tänker på när hon skulle rensa ogräset mellan stenplattorna på landet. Det var under hennes sjukskrivning efter utmattningsdepressionen och hon satte sig i en liten och för trång barnstol och tar tag i den för länge sen eftersatta ogräsbekämpningen. Med en liten kniv som varken gjorde från eller till började hon mödosamt karva grässtrå efter grässtrå tills allt var rensat och snyggt igen. Jag vet att jag ibland har tänkt att C lika tålmodigt skulle ta sig an alla uppgifter oavsett om hon trodde sig kunna klara uppgiften eller ej. Jag däremot har bara kunnat mobilisera riktig energi om jag har vetat att det är en överkomlig uppgift och helst att det går att göra effektivt och snabbt. C har ofta varit obarmhärtig mot sig själv och sällan brytt sig om att lyssna på kroppens signaler om trötthet, hunger och stigande ohälsa. Man kan nog säga att kroppen aldrig varit hennes vän i den bemärkelsen att hon försökt samarbeta med den. I stället har kroppen varit henne underställd och skulle enbart foga sig efter hennes vilja.
Så går mina tankar runt, fram och tillbaka, när jag lyssnar på kuratorns information till oss. Jag filosoferar vidare och tänker på om det inte är så att kroppen till slut protesterar och säger att nu får det vara nog! Vi lemmar orkar inte mer nu! Det kan ju förefalla som något av en mytologisk tolkning. Men just som en sådan kan den faktiskt säga något om vikten av att leva i balans och försöka ha ett mer relationellt än instrumentellt förhållande till sin kropp. Det hade ju knappast räddat C från att få ALS även om orsakerna ännu inte är kända. Men C hade kanske känt större tillfredsställelse över sitt liv om hon bättre klarat att försona sig med sin kropps förutsättningar och inte bara drivits av sina ambitioner. Så det har nog onekligen funnits många viljestyrda signaler till C:s muskler genom åren som nådde fram, men det har säkert funnits lika många vädjande signaler i motsatt riktning som gav upp någonstans på vägen.
C:s unika förmåga att kämpa blev ju hennes stora styrka sedan hon blev sjuk och den kom ju att bära henne en dag i taget. Det gjorde alltid ett starkt intryck på dem som mötte henne under den här tiden, hur tapper hon var och det sätt hon mötte sitt lidande på. När vi sitter ned vid middagsbordet samma kväll som C hade fått sin diagnos och försöker sortera bland alla förvirrade tankar och förstå vilka konsekvenser detta skulle få, säger B med både vädjan och förtvivlan i rösten: “Men mamma, du får inte ge upp nu! Du har ju alltid kämpat och du måste fortsätta kämpa!” Det kändes så sant i den stunden och det enda som överhuvudtaget kunde göra någon skillnad och C vet det naturligtvis också. När C svarar henne blir det en bekräftelse på det som alltid varit hennes karaktärsdrag. Vi hör henne likt ett barn som ska springa sitt långa maratonlopp tappert lova: “Kämpa, kämpa. Jag ska kämpa!”

/Carl Dahlbäck