6 november - En ovanligt vanlig dag

Assistenten som varit borta från jobbet i över ett år på grund av litet tillskott i familjen väcker mig halv sju. Hon fick rycka in och gästspela inatt eftersom assistenten som skulle jobbat fick vara hemma och ta hand om sjukt barn. Jag har sovit ganska gott, assistenten kom ihåg förvånansvärt mycket. Skönt att slippa förklara alla moment, speciellt nattetid.

Även om sömnen varit ganska bra känner jag mig tung i huvudet. Måtte de ringa från lungspecialisterna under dagen så att jag kan få den där andningsregistreringen inbokad! Syrebrist tar på både krafterna och humöret. Nåja, dags för morgonrutinerna så att jag piggnar till.

Halv åtta ringer det på porttelefonen, assistenten är punktlig. Vi pratar lite, skrattar och när assistenten som slutat öppnar dörren för att gå hem säger hon ”tack för en trevlig natt!”. Vi skrattar ännu mer och jag påpekar att det lät lite fel. ”Jag vet, det var därför jag sa det”, säger hon leendes tillbaka, vinkade och gick. Vi har samma humor och det känns så bra och tryggt att assistenterna vet precis hur jag är.

Innan jag åker till jobbet ska jag till vårdcentralen för att få influensavaccinet, det där mot säsongsinfluensa som jag tar varje år. Influensa och Spinal Muskelatrofi är ingen bra kombination, kanske till och med dödlig, så det är värt att offra en morgon. Redan innan klockan åtta satt jag med nummerlapp och väntade. Vis av erfarenhet vet jag att det är ett helt gäng morgonpigga personer, 65+, som sitter och väntar på samma sak som jag. I sammanhanget känner jag mig väldigt ung och frisk, även om jag efter en snabb överblick i korridoren anar att det är jag som är skruttigast i kroppen.

Jag blir förvånad över hur fort numrena trycks fram. Redan fem över åtta är det min tur. Jag får sprutan i benet, råkar rycka till lite med ena handen och sköterskan frågar om det gjorde ont. ”Lite”, säger jag och tänker på hur ofta de verkar förvånade över det. Det är ju inte så att jag gnäller, absolut inte, men det vore en lögn att säga att det inte känns. ”Du ska inte betala, va?”, undrar sköterskan. ”Nej, jag är verkligen i riskgruppen”, svarar jag och tackar.

På väg ut mot väntrummet möter jag undersköterskan som har ansvar för alla beställningar på vårdcentralen. Jag kommer genast på att jag ju beställt en knapp, en sådan jag har i magen och sondmatas genom, så jag frågar om den har kommit. ”Ja, den kom nog igår, följ med här”, säger hon och jag får följa med in på hennes kontor. Jag har haft rätt mycket kontakt med henne och övrig personal på vårdcentralen så jag känner mig ibland lite som hemma där. Hon uppmanar mig att beställa allt som behövs över julen i god tid eftersom det är många helgdagar och det lovar jag att göra.

Tio minuter har gått sedan jag fick sprutan, jag mår bra och kan gå därifrån. Lite nervös är jag när jag lämnar vårdcentralen. I min port ska jag nämligen möta någon som jag bara känner till vid namn. Han genomför en studie om pendling och ska följa med mig på en bussresa till jobbet. Innanför porten står en man som jag anar är han och vi kikar på varann. Efter lite tvekande bestämmer vi oss för att chansa. Han frågar om det är jag som är Emma och vi börjar prata. Han följer med mig till busshållplatsen och efter en liten stund kommer bussen. Det går otroligt smidigt att komma på bussen och på plats, det visar sig att föraren känner min assistent – hur stora är oddsen? Jag som hoppades att pendelstudien skulle få med baksidan av att sitta i permobil och behöva resa med Skånetrafiken. Halvvägs till jobbet vill en äldre dam i rullstol också åka med och föraren släpper på henne, trots att det bara får vara en rullstol per buss. Han hjälper henne att fälla ihop stolen när hon satt sig på ett säte och sen säger han att om det händer något är det honom de hänger. Nåja, resan går bra och jag är nöjd över att resan till sist innehöll något problematiskt vad gäller att resa i rullstol.

”Hej Emma!” möts jag av från de tre som sitter på vårt kontor – två kollegor och så vår arbetsledare. Jag säger direkt till min kollega att vi måste förbereda föreläsningen vi har för Arbetsförmedlingen om en och en halv timme. ”Ja, chefen, jag ska bara svara på ett mail”, säger han och vi skrattar. Nyfiket frågar jag vad det är för mail och han berättar att någon tjej sökt honom på vår gemensamma jobbmailadress. Vår arbetsledare flikar snabbt in: ”svara och be om foto!” och vi alla skrattar igen. Att vara Ambassadör på Furuboda KompetensCenter är ett riktigt roligt jobb. Jag har bra kollegor och det är mycket givande att åka till olika skolor, föreningar, företag och församlingar för att berätta våra livsberättelser som alla innehåller funktionsnedsättningar.

Två timmar senare får vi applåder. Gruppen från Arbetsförmedlingen tyckte att våra historier var intressanta och det talade de om på väg ut. ”Vad roligt att höra, jag har ju inte hört er innan”, sa vår egen personalchef. ”Just det, det har du ju inte”, ler jag och tittar sedan på min arbetsförmedlare. Han ger tummen upp och jag säger: ”nu vet du precis vad jag gör på mitt jobb”. Jag konstaterar att responsen man får från åhörarna aldrig är förutsägbar. Detta är första gången någon i publiken känner till SMA. Hon som känner till det har till och med en vän vars barn har SMA. Jag berättar att vi har en bra grupp på Facebook som heter SMA-familjer eftersom hon har specifika frågor kring detta barnet och när hon säger att familjen redan är med där förstår jag precis vilka det är hon pratar om, så jag säger: ”jag vet vilka det är”. Alla skrattar, världen är ju bra liten, och jag vet att jag har rätt. Så vanligt är det inte med SMA.

På väg tillbaka till kontoret möter vi vår arbetsledare. Vi berättar att det gått bra och diskuterar en föreläsning vi ska ha imorgon. Det är ändrad plats så min kollega måste boka om sin färdtjänst. Jag ser till att datorväskan är packad och tar den med mig hem eftersom jag inte ska till kontoret innan min första föreläsning imorgon. Det är mycket som ska klaffa för att man ska vara rätt personer på rätt plats, rätt tidpunkt och med rätt material!

Jag har slitit med tandställning i över fyra år och trots att den är borttagen nu måste jag åka hem tidigare från jobbet för att hinna med ett akutbesök på tandregleringen. När tandställningen tas bort får man ståltrådar på insidan av tänderna och min ena har släppt på en tand. Det ska åtgärdas fort, men det hände i söndags och igår kunde jag inte ta någon tid då vi var och föreläste i Malmö. Jag hoppas att tanden inte flyttat på sig allt för mycket och går ut mot busshållplatsen. Min nya jacka provas för första gången. Svart och snygg med Furubodaloggan, gillar den redan!

Resan hem går smidigt när bussföraren efter några minuters letande hittar knappkombinationen för att skriva ut en ledsagarbiljett. Jag hinner få i mig lite lunch i sondmatsform innan det är dags att gå bort till tandvårdshuset. Jag tar posten på vägen och där ligger ett brev från Ortopedtekniska. En tid att prova mina beställda vinterskor gissar jag och det var alldeles korrekt. Det är inte så många som behöver ta ledigt från jobbet för att köpa skor, tänker jag. Det är höstigt väder men solen lyser så det är helt okej att vara ute. Jag är framme säkert tio minuter före utsatt tid. Jag anmäler mig på pekskärmen i väntrummet och innan jag ens hinner ta av mig jackan ropas jag upp. Vi hälsar. Tyvärr är det inte någon jag träffat förut, tänker jag, och meddelar att jag har svårt att gapa. Hon har redan läst eller förstått det. Hon verkar bra.

Jag sitter kvar i min permobil, tiltad så långt det går, under tandläkarbesöket. Några brukar klaga på dålig arbetsställning men hon säger ingenting. Jag inser att jag redan är trött och ber min assistent justera huvudets läge samt trycka ner min haka – jag orkar inte gapa någon längre stund själv och när man ska limma är det viktigt att man inte stänger munnen. Med gemensamma krafter är det klart på ungefär tio minuter. Tanden hade rymt en bit men hon tycker att resultatet blev okej och jag hoppas att det håller så att jag slipper återvända. Tackar och säger hej då!

Jag går förbi de fem första båsen på väg ut och när jag nästan är framme i väntrummet hör jag att någon ropar: ”Emma! Har du varit här akut?”. Det är hon jag brukar ha. Jag är igenkänd, till och med av ganska ny personal. Det blir ju så när man ganska frekvent besöker ett ställe. Jag är välkänd på många vårdinstanser. Jag förklarar för henne att tråden lossnat på en tand men att den är fastklistrad igen. Hon frågar om min tatuering (”Inside I’m dancing” på vänsterarmen) och tycker att den är fin. ”Vi ses i januari! Ha det bra!” och så fortsätter hon med sin patient.

På väg hem är det lite kyligt ändå, men jag är ju trött så det kan vara därför jag fryser. Det ska bli skönt att göra ingenting resten av dagen, tänker jag. Jag har hunnit med ganska mycket ändå, fastän det bara är vardagliga saker. Ja, väldigt vardagliga. Ibland kan jag undra hur andra människor lever, vad de gör av all den tid som jag lägger på vårdcentral, sjukhus och alla andra ställen jag tillhör och besöker på grund av min funktionsnedsättning. Det är en tanke som oftast bara flyger förbi och eftersom jag inte vet hur något annat än detta livet egentligen fungerar är det inget att fundera på. Jag mår bra och trivs med mitt liv. Det är det allra viktigaste.

Imorgon får jag nog ringa till lungspecialisterna igen.

/Emma Jönsson