Att leva med funktionshinder eller leva livet med funktionshinder?

Att leva med funktionshinder
eller
leva livet med funktionshinder

Carin Malmstedt Westerlund

Naturligtvis minns jag inte så mycket av mina första levnadsmånader, men jag har fått det berättat för mig. Det var en snabb förlossning år 1959. Man konstaterade att fostervattnet var missfärgat och en läkare blev tillkallad. Denne dök aldrig upp. Vi fick stanna på sjukhuset under cirka en vecka. Jag låg på barnkliniken så mamma, som fortfarande låg kvar på förlossningsavdelningen, fick gå mellan de båda avdelningarna för att amma och byta på mig.

Någon vecka senare åkte mamma och jag hem. Allt verkade frid och fröjd den första tiden. Så småningom upptäckte mina föräldrar att jag inte utvecklades normalt, lyfte inte huvudet och kunde inte heller hålla balansen. En bekant till dem tipsade om att jag borde undersökas av en läkare. Det var säkert en svår period för mina föräldrar. Under ett besök på Barnavårdscentralen remitterades jag vidare till Akademiska sjukhuset. Där träffade vi en barnläkare. Han gav mina föräldrar det glädjande beskedet att jag bara var lite sent utvecklad. En annan läkare ställde diagnosen cerebral pares. Denne läkare fastställde att skadan skulle innebära vissa problem, så som att jag inte skulle kunna lära mig att springa. Än idag kan jag inte springa, inte heller gå. Jag är rullstolsburen och har ett talhandikapp.

Cerebral pares, CP, betyder mycket förenklat hjärnförlamning. Varje år föds cirka 250 barn med en CP-skada i Sverige. Vår avancerade sjukvård ger möjlighet att rädda många bebisar som är för tidigt födda, men som till följd av detta kan drabbas av en CP-skada. Andra orsaker till en CP-skada kan vara syrebrist, infektioner hos modern under graviditeten, samt att barnet kanske får ett slag mot hjärnan före två års ålder. Det förekommer också en viss ärftlighet av svaga blodkärl i hjärnan. Dessa blodkärl kan lätt brista och ge upphov till en hjärnskada. En CP-skada kan få varierande konsekvenser beroende på var i hjärnan skadan sitter. I mitt fall har jag svårigheter med balans och att samordna mina rörelser. Det har även medfört att jag har ett talhandikapp som kan göra det svårt för andra att uppfatta det jag säger.

Mina barndomsår i Uppsala minns jag som en mycket lycklig period. Tillsammans med pappa och mamma och två systrar, en äldre och en yngre, bodde jag ett år i en tvårumslägenhet i Luthagen. Med tiden blev det lite väl trångt så vi flyttade till en trea i Eriksberg. Det kändes otroligt lyxigt att få dela ett stort rum med min storasyster Eva, medan lilla Anna fick härja runt i sitt eget rum. Pappa och mamma sov i en bäddsoffa i vardagsrummet. Jag kan tänka mig att det var lite besvärligt med privatlivet. Då mormor gick bort 1970 fick familjen Malmstedt överta morföräldrarnas lilla tvåvåningshus i Norby. En liten detalj var att jag ville ha rummet intill Eva, men det var på övervåningen. Vi var ju nästan alltid tillsammans hemma. Kvällarna minns jag som spännande. Jag fick vara med min storasyster när hon försökte smygröka eller också hade vi våra musikaliska stunder, då vi sjöng progglåtar med Evas gitarrkomp.

Det var ju ohållbart i längden att mina föräldrar skulle bära mig upp och ner för trappan flera gånger per dag. Det var en av orsakerna till att pappa och morfar byggde ett handikappanpassat hus på samma tomt som det gamla huset. De tog till med fem rum på en gång och det blev frid och fröjd när alla tre döttrar fick varsitt rum i samma plan. Inte heller behövde mamma eller pappa hålla på att trixa till det för att få ner mig i badkaret, här fanns både badkar och en stor dusch. Toalettfrågan löstes också, vi hade två stycken och det var bra på mornarna då det tog lite tid för mig att göra mina morgonbestyr.

Tack vare mina systrar hade pappa och mamma inte tid att överbeskydda mig. Eva, min äldre syster, brukade ha mig med i min vagn när hon var med sina kompisar. En av hennes bästa vänner, Cissi, hade då alltid sin lillebror i släptåg. Vagnen byttes så småningom ut mot en liten rullstol som fick vara med om både det ena och det andra. I lekparken satte Eva upp mig i karusellen och gav den fart, även jag fick fart, rullstolen flög åt det ena hållet och jag åt det andra. När vi var ute och pallade äpplen ställde kompisarna mig framför grinden för att distrahera personerna som eventuellt skulle kunna komma på dem när de som bäst plockade äpplen.

Hemma i mammas lugna famn satt min åtta år yngre syster Anna och väntade på att få lite sällskap. Anna har betytt hemskt mycket för mig. När hon föddes trodde alla i vår bekantskapskrets att jag skulle bli avundsjuk, men det blev tvärtom. Det var så roligt att se mamma pyssla om henne och till och med jag fick ett ansvar att se efter henne då och då. Plötsligt blev jag den som inte behövde all hjälp av mina föräldrar. Det var skönt att känna att även jag kan hjälpa någon.

Livet var inte bara lek, även CP-skadade barn har skolplikt. Från det att jag gick i förskolan upp till högstadiet gick jag på Folke Bernadottehemmet, Uppsala. Eftersom jag bodde hemma var jag ett så kallat externatbarn som åkte skolbuss till och från skolan. Ett problem var säkerhetsbältena i bussen. Jag var liten och rädd och orolig för att inte busschauffören skulle förstå hur man satte fast mig. Därför fick mamma åka med mig till lekis och även vara med och hämta mig. Om hon inte fanns där vägrade jag att åka. Under en period var mamma sjuk och farmor kom för att vara barnvakt. Hon ifrågasatte om en stor tjej ville åka med en gammal farmor. Den stora tjejen som då var i sexårsåldern tyckte naturligtvis det var skämmigt att åka med farmor. Sedan dess vågar jag åka buss själv.

Åren på Folke Bernadottehemmet fortsatte med låg- och mellanstadiet. Det var inte riktigt två år i varje klass, men nästan. Ettan och sexan gick jag om eftersom så mycket tid gick åt till träning av olika slag. Det var mycket sjukgymnastik då sjukgymnasten drog och slet i armar och ben. Det var också populärt att vibrera spända muskler. Det var det värsta jag visste. Talträning var inte heller så kul. Att sitta och forma ord och höra att det blir fel är inte vidare värst stimulerande när man börjar bli tonåring. En märklig övning var att spela in mitt tal på band som jag sedan fick sitta och lyssna på. Tyvärr förstod jag inte så mycket av vad jag sa. Man skrev ut en bandspelare som hjälpmedel för att jag skulle ha talträning hemma. Det var ett utmärkt hjälpmedel att spela in radioprogrammet Kvällstoppen på istället. Vi var fastbundna på olika sätt i ståhjälpmedel och gånghjälpmedel och rullstolar i skolan. Till sist började jag tröttna på en miljö bestående av hjälpmedel för funktionshindrade människor, och all personal som fokuserade på det man inte kunde. Jag tyckte att mitt liv som Carin inte riktigt fick plats. Jag ville vara en vanlig människa och ville därför börja i en vanlig klass.

På sommarlovet innan det var dags att börja åttan deklarerade jag hemma att jag inte tänkte börja i skolan om inte jag fick gå i en vanlig klass. Mina mycket förstående föräldrar hjälpte mig att komma i kontakt med vuxenskolan, jag var ju nästan arton år. Man är inte vuxen förrän man är arton men jag fick dispens och fick en skolassistent. Hon var med mig under skoltiderna och några timmar hemma för att hjälpa till med allt praktiskt i samband med läxorna. Skolan var knappast anpassad för rullstolsburna, ingen hiss och många trappor. Anders och Peter, två av mina klasskompisar, kommer jag aldrig att glömma. De bar mig upp och ner för trapporna dagarna i ända och kallade mig för klassens solstråle. Yes, tänkte jag när de höll mig i famnen nerför trappan. Hela högstadiet läste jag in på tre terminer med rätt så hyfsade betyg.

På helgerna ägnade jag mycket tid i Lördagsklubben. Det var en klubb för ungdomar där icke funktionshindrade och funktionshindrade umgicks på lördagarna. Vi hade en lokal och en transitbuss som man turades om att hämta upp och köra hem folk med. Allt skedde på ideell basis och det var på den tiden byråkratin inte hade tagit överhand. På somrarna gjorde vi tvåveckors utlandsresor som vi sökt ekonomiskt stöd för ur olika fonder. Under dessa resor skedde både det ena och det andra. Självklart var att vi funktionshindrade också provade olika varianter av drinkar. De eleganta sugrören som satt i glaset bytte vi ut mot mina bensinslangar som jag kan bita i hur mycket jag vill utan att de går sönder.

Kärleken flödade också och våra resor fick många att inleda förhållanden och sedan bilda familjer. Några av resorna gav mig möjlighet att prova på dykning. Vi startade en dykarkurs inom Lördagsklubben. Två instruktörer engagerades och vi fick varva praktik och teori. Den praktiska delen var något svårare för mig då jag inte kan hålla kvar en snorkel i munnen. Det löste vi med en helmask istället. Att se livet under havsytan på Cypern är nog inte alla förunnat. Möjligen är det från min barndom och min ungdom jag bär med mig att det mesta går bara man har lite vilja, glädje och envishet.

Livet har ju många ingredienser. Ibland var det också förtvivlan. När Eva flyttade hemifrån insåg jag hur annorlunda jag är. Vem skulle kunna älska min spända och förvridna kropp, kyssa min mun där tungan lever sitt eget liv, framför allt hur skulle jag kunna flytta hemifrån och var skulle jag bo? Frågorna hopade sig och det mesta var bara svart en period. En vän gav mig tipset att börja på en folkhögskola. Det var ju smart för då löste sig både boende och skolgång. När jag var 19 år sökte jag till allmän tvåårig linje vid Forsa folkhögskola i Hudiksvall och kom in. Hösten 1978 packade pappa och mamma mig och mina grejor i bilen och en kittlande resa började i mitt liv på många sätt. Vi välkomnades av personalen på folkhögskolan och jag fick mitt rum. Den orangea heltäckningsmattan, furusängen och skrivbordet kommer jag nog aldrig att glömma - mitt första egna rum utanför föräldrahemmet. Första veckorna på Forsa var fina.

Jag träffade många nya människor, fick vara i vacker natur och framför allt ha ett eget liv. Detta liv blev allteftersom tiden gick inte så kul. Av praktiska skäl hade de buntat ihop oss rullstolsburna i ett nybyggt hus. De övriga eleverna bodde i gamla mysiga och charmiga kåkar. Jag var återigen hopbuntad med en massa rullstolar och rollatorer och människorna var inte särskilt studieintresserade. Alkoholen tog över för många. Som tur var lärde jag känna Mona, som gick ettårig textilkurs och som hade en pojkvän i Uppsala. Vi samåkte hem på helgerna och fick en mycket fin kontakt som vi har kvar än idag.

Det blev väldigt svårt när Mona avslutade sitt år på textilkursen. Jag fattade beslutet att avbryta mina studier och folkhögskolelivet för att flytta hem igen. Det var inte ett lätt beslut. Jag kände det som ett litet nederlag men alla övertygade mig om att hälsan är viktigare än studier. Jag sökte återigen in på vuxenskolan för att läsa in gymnasiet. Det gick till på samma sätt som i högstadiet. Jag fick skolassistent som hjälpte mig i skolan och med hemarbetet. Skollokalerna var bättre, denna gång gick jag i en skola som var utrustad med hiss. Liksom i högstadiet hade jag trevliga skolkamrater och blev accepterad på en gång.

Boendefrågan var ännu inte löst. Jag råkade av en händelse höra att det fanns en lägenhet ledig på ett servicehus. Genast övertalade jag mamma om att ringa och fråga om vi fick komma och titta på den. Det fick vi och lägenheten blev min i åtta år. På femte våningen mitt i Uppsala bodde jag mallig som en groda. Jag kunde ta hem kompisar när jag ville och hur länge jag ville. Lådan jag fick av mina föräldrar blev jag mycket imponerad av. I den fanns allt man behöver för att bo själv, fyra tallrikar, fyra glas, bestick, kastruller och strykjärn. Frågan var bara: vem skulle stryka? Man hade beviljat mig fyra timmars hemsamarit per dag. Övrig tid fick man larma så kom det personal som arbetade i huset. Det var betryggande tyckte jag. Det var bara det att man kunde få vänta flera timmar på att få gå på toaletten. Det var ju få personal som skulle serva många hyresgäster.

”Hållet” tränade jag säkert upp. På mina fyra timmars hemsamarittid skulle jag hinna med det andra kanske gör på en hel dag, nämligen att komma upp på morgonen, handla, laga mat, få i mig maten, städa och tvätta. Med tanke på att allt jag gör tar tre gånger så lång tid mot vad det gör för människor utan funktionshinder, blev det en omöjlighet. Att inte heller veta vem som kom för att hjälpa mig på toa, blev också ohållbart. Tänk att blotta sig för den snygge eller den elaka, eller rentav någon som jag aldrig hade sett. I mina mörkaste stunder tyckte jag att en del av personalen var hämtad direkt från gatan. Min ambition var ändå att vara den snälla, glada hyresgästen som alla ville hjälpa. Kanske lyckades jag men till priset av att jag till en del tappade min egen identitet. Jag försökte anpassa mig till den som kom och köra på dennes linje. Detta resulterade i att jag till slut knappt visste vem jag var själv. Jag mådde mycket dåligt och dessutom skulle allt gå så fort när man väl hade hjälp, tiden där emellan blev en enda lång väntan.

En dag när jag satt och väntade på hjälpen damp ett papper ner genom brevinkastet. Där stod att de sökte en hyresgäst till ett boende i Nyby. Det var ett relativt nytt boende med fem personer som bodde i en hyreslänga. Jag blev förstås intresserad. Situationen kunde ju inte bli värre än den jag redan hade. Min familj och jag åkte dit och tittade på den fina tvåan med uteplats. Kanon, tänkte jag, här vill jag bo, och hoppades innerligt att inte någon skulle komma före i kön. Det gjorde det inte heller och tre månader efter gick flyttlasset till Nyby. Hela familjen var engagerad. Pappa och svågrar körde möbler medan mamma och mina systrar hjälpte mig att få lägenheten mysig. Vi lyckades få lägenheten trevlig. Många mysiga stunder hade jag där tillsammans med min dåvarande pojkvän. Han satt i rullstol. De glittrande ögonen drunknade jag ofta i. Tyvärr glittrade han inte så mycket inombords. Med åren insåg jag att jag blivit grundlurad och utnyttjad på olika sätt. Allt var helt och hållet på hans villkor. Jag skulle finnas där endast när han kände för att umgås. Det hände också att han blev en aning våldsam. Vid ett av de tillfällena bestämde jag mig för att nu får det vara nog och öppnade inte dörren nästa gång han kom.

Personalen på boendet var trevlig och hade tid på sig, så jag inte behövde slänga i mig maten. Allteftersom tiden gick fick personalen väldigt underliga idéer. De ville att jag skulle börja damma själv, speciellt på fredagar. I den gemensamma lokalen som boendet hade fick vi bara vara vissa tider. Vi skulle nämligen tränas på att vara själva i våra lägenheter. En mycket konstig tanke tyckte jag redan då eftersom ensamhet och isolering är ett stort problem i vårt samhälle idag. En fredag minns jag alldeles tydligt. Jag hade fått tid för ett läkarbesök på eftermiddagen och behövde därför ta ut pengar. En uttagsautomat fanns på gångavstånd, men jag måste ju få hjälp att ta ut pengarna. Det var bara det att just precis den tiden måste personalen tvätta kuddarna i gemensamhetslokalen. Det stod i arbetsschemat som personalen absolut måste följa. Här fanns inget utrymme för undantag eller spontanitet. Jag fick då hjälp av en vän så jag kunde ta ut pengar och gå på läkarbesöket. Så småningom förstod jag att det var på ett gruppboende jag bodde, där personalen hade ett starkt behov av att sätta upp regler och bestämma över våra liv. Det kändes som om jag bodde där för personalens skull, inte att de arbetade för min skull, för att hjälpa mig med det jag behövde hjälp med. Efter fem år fick jag veta att jag bodde i ett gruppboende.

Det fanns en anledning till att man plötsligt började kalla boendet i Nyby för gruppbostad. År 1994 stiftades en lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Denna lag innebär bland annat att personer med omfattande och varaktigt hjälpbehov kan få personlig assistans. Personlig assistans är ett personligt utformat stöd som ges till personer som har omfattande funktionshinder.

Assistenterna är knutna till en person och inte till en viss verksamhet. Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. När jag ansökte hos försäkringskassan för att få denna insats, insåg jag att jag kan i princip ingenting själv. Att ansöka om personlig assistans innebär att man måste uppge hur lång tid allt tar, exempelvis hur lång tid det tar att äta, gå på toa, klä på sig och så vidare. Jag blev förstås beviljad och levde på moln ett tag. Underbart är kort, för i lagen står också att bor man i gruppboende blir man inte beviljad personlig assistans, eftersom det anses att hjälpbehovet blir tillgodosett ändå.

Det kändes som ett slag i ansiktet. Beviljandet av min ansökan drogs tillbaka på grund av att handläggaren på boendet, som inte hade träffat mig och bara fått muntlig information om vad jag behövde hjälp med, hävdade att jag bodde i en gruppbostad. Tänka sig att en person som aldrig har träffat mig kunde ha sån makt över mitt liv. När jag hämtat mig från chocken och gråtit klart fick jag hjälp att överklaga detta beslut. Jag tyckte nämligen att jag inte bodde i en gruppbostad såsom gruppbostad definieras. ”En gruppbostad utgörs av ett litet antal lägenheter samlade kring gemensamma utrymmen. Antalet boende bör vara tre till fem. Ytterligare någon boende bör kunna accepteras men endast under förutsättning att samtliga personer som bor på gruppbostaden tillförsäkras goda levnadsvillkor. Service och omvårdnad ska kunna ges alla tider på dygnet. De gemensamma utrymmena bör ligga i nära eller direkt anslutning till de enskilda lägenheterna och vara lätta att nå. Ytorna bör vara så dimensionerade att alla som bor i gruppbostaden ska kunna delta samtidigt i olika aktiviteter. Gemensamhetslokalerna kan ses som ett komplement till de egna lägenheterna.”

Detta stämmer delvis med hur jag bodde, men var fanns hjälpen när man som mest behövde den, exempelvis för att ta ut pengar eller om man händelsevis vill vara uppe något längre än kl. 23.30 på kvällarna? Nattetid fick man larma på hemtjänstjouren och fick återigen vänta i timtal. Gemensamhetslokalen ska vara tillgänglig för alla. Varför hade då personalen befogenhet att bestämma när hyresgästerna fick vistas i den? Jag fick hjälp att överklaga beslutet och lovade att flytta inom kort. Jag anmälde också Gamla Uppsala kommundel för att bedriva en verksamhet som inte stämmer överens med reglerna. Idag har boendet personal dygnet runt, så jag hoppas att de hyresgäster som bor kvar får en bättre kvalitet på hjälpen.

I samband med den utlovade flytten träffade jag min nuvarande make Kjell. Att jag tvingades flytta gjorde att Kjell och jag blev sambo på ett tidigt stadium. Vi tyckte det verkade bökigt att flytta flera gånger. Lings väg 61 blev vår första gemensamma adress. Det var en svindlande känsla att flytta ifrån alla service- och gruppbostäder för att äntligen kunna bo integrerat i en alldeles vanlig lägenhet med hjälp av mina personliga assistenter. Lägenheten anpassades något till mina behov. Ett år senare köpte vi också ett fritidshus i Järlåsa. Detta blev mitt paradis under tio år. Tänk att äga ett litet rött hus på landet och kunna greja som jag ville på tomten. Min make Kjell har många gånger påmint mig om första gången vi var där. Jag åkte runt med elstolen i min egen trädgård och såg hur lycklig ut som helst.

Det var viktigt att fritidsstället låg inom Uppsala kommun, så jag inte behövde ansöka om riksfärdtjänst varje gång vi skulle dit. Riksfärdtjänst måste man nämligen ansöka om minst två veckor före resdatumet. Det hade blivit en omöjlighet eftersom vi åkte ut nästan varje veckoslut. Då det låg inom Uppsala kommun kunde jag åka med vanliga färdtjänsten. Idag har jag nästan övergivit färdtjänsten helt och införskaffat en egen bil som mina assistenter får köra. Vilka gränser jag ska åka över bestämmer jag helt själv.

Då vi inte var purunga när vi gängade oss och gärna ville ha barn blev det lite stormigt i vårt förhållande. Det uppdagades att vi inte kunde bli med barn. Efter många tankar beslutade vi oss för att försöka få IVF-behandling (in vitro fertilisation/provrörsbefruktning). Detta innebär att man måste ta nässpray och få ett flertal hormoninjektioner för att få många ägg med bra kvalitet. Tänk så många platser min assistent har sprutat mig i näsan och magen, i taxibilar och på toaletter. Eftersom det är noga med att injektionerna tas vissa klockslag fick vi improvisera mycket. Jag kunde inte sitta hemma hela dagar för att vänta på att få en spruta. Inte utan att jag kände mig som en liten narkoman emellanåt. Känslan när äggen togs ut för att återigen sättas in befruktade går inte att beskriva. Jag vet att jag burit på ett litet, litet embryo och sorgen var gränslös när ägget lossnade.

Då Kjell och jag beslutade oss för att göra ett andra försök blev läkaren något fundersam. Jag var ju ganska gammal och vi fick höra att ”risken var ganska stor att barnet blev skadat vid denna typ av befruktning”. Detta beroende på att man ofta sätter in flera ägg och därmed är möjligheten att det blir tvillingar stor. Skador på barn är vanligare vid tvillinggraviditeter. Dessutom ifrågasatte han ju även min existens här på jorden där jag satt i min rullstol och mellan raderna fick höra att jag är en risk. Jag blev stum och gråtfärdig men jag undrade om inte skadade barn har rätt att leva. Läkaren insåg misstaget och vi fick ett andra försök till reducerat pris. Samma procedur upprepade sig med nässpray och sprutor på toaletten. Ägg togs ut och sattes in igen. Denna gång var embryot kvar i mig en längre tid. Underbart är kort för återigen lossnade det. Jag tror att naturen har sin gång. Det var inte meningen att Kjell och jag skulle bli föräldrar. Räddningen blev min syster Annas barn Rebecka, som jag fick träffa mycket, mycket ofta. Tillsammans med henne kunde jag ta del och njuta av bebislivet. Tack Beckis och Veronica också som kom ett år och åtta månader senare.

Under tio år händer det mycket i livet, framför allt blir man tio år äldre och orken börjar sina. Att åka till fritidshuset i Järlåsa och packa ihop grejor blev lite jobbigt i längden. Kjell fick göra allt det praktiska kring resandet: packa och packa upp. Själv stod jag för planeringen. Jag märkte så småningom att detta blev jobbigt för min käre make som har epilepsi vilket också medför minnesproblem. Vi hade länge pratat om att bo permanent någonstans lite ute på landet men ändå nära kollektivtrafik. Detta var nödvändigt för Kjell som måste åka buss till sitt arbete som vaktmästare på Akademiska sjukhuset. Vi tyckte även att det vore praktiskt att hyra ett hus så man slipper hela ansvaret.

Detta trodde jag var en omöjlighet, men ack vad jag bedrog mig. Min uppmärksamma mamma såg en annons i tidningen att det var ett hus att hyra i Bälinge. När hon berättade det var jag hemma hos mina föräldrar som bor cirka två kilometer från det aktuella huset. Vi svängde över och tittade och jag insåg att det var ett kanonboende för Kjell och mig. Bussen stannar utanför det röda parhuset vi hyr och det tar tio minuter att åka till centrum – långt borta men ändå nära. Glädjen var stor när hyresvärdarna valde oss till hyresgäster. Detta innebar ju en del förändringar på huset för att det skulle vara lämpligt för mig. Hyresvärdarna valde att bortse från detta och tyckte väl att vi verkade ganska ordningsamma.

Efter ännu en titt på huset gick allt så fort. Vi sålde lägenhet och fritidshus och flyttade in i vår fyrarumsvilla. Numera blir det en och annan utlandsresa på fritiden istället. Vi har bland annat varit i Brasilien, Marocko, Frankrike och Grekland. Att njuta av kultur, bad, sol, god mat och dryck ger en krydda till livet. Med på våra resor har vi oftast haft en personlig assistent som bistått vid bad, kamelridning och hjälpt till att forcera trappor på diverse museer och teatrar. Jag har även fått hjälp upp på en barstol i poolen i Brasilien för att suga i mig kokosmjölk. En härlig upplevelse!

Samma år som Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade kom blev jag pånyttfödd. Nu kan jag leva precis som vilken annan människa som helst. Det är ingen annan som bestämmer över mitt liv. Jag bestämmer själv när jag ska ta ut pengar, på vilket sätt jag vill ha min hjälp och vilka som ska hjälpa mig. Idag har jag min assistans anordnad genom ett riksomfattande assistansbolag, A-Assistans Leimir AB. Under mitt första år med assistans var kommunen arbetsgivare åt mina assistenter. Det fungerade inget bra, trögheten var stor och jag hade inte lika stort inflytande över vilka som skulle arbeta hos mig.

En kompis tipsade om ett brukarkooperativ som jag sökte upp och blev medlem i. Vi var som mest sex funktionshindrade personer som hjälptes åt att ansvara och vara arbetsgivare för våra assistenter. Jag lärde mig mycket om ekonomi, lagar och människor. Under tio år satt jag som ordförande. Det var en rolig tid, men också svåra beslut. Saker och ting ändras i livet, vi i kooperativet gled ifrån varandra så jag startade min egen firma: Carma, med sju anställda. Firman levde under tre år. Då man ändrade i assistanslagen, så att man inte får ha hushållsgemenskap med en anställd blev våndan svår. Jag blev tvungen att välja mellan att lägga ner Carma eller att fortsätta driva Carma men ge Kjell, som även är assistent, sparken. Det första alternativet var det mest självklara. Genom kontakter hittade jag A-Assistans Leimir AB och tycker just nu att det fungerar mycket bra.

I år har jag haft personlig assistans i 15 år och har funderat mycket över hur en bra assistans och assistanssituation fungerar. Jag har kommit fram till att det inte finns några färdiga svar. Alla människor och situationer är unika, men dialogen är a och o. Vad jag vill ha ut av min assistans kanske inte alls stämmer med vad andra funktionshindrade vill. Man brukar tala mycket om personkemi. Vad är då det? Kanske är det att man är på samma våglängd, har samma humor och har någorlunda lika värderingar. Även om man som assistent ska lägga bort sina egna värderingar och vara lite i bakgrunden på arbetet, tror jag inte att det fungerar om man inte alls får bejaka den man är. Som assistent bör man också vara medveten om att man hjälper en person att leva sitt liv, med allt vad detta innebär.

Det blir ett intimt samarbete mellan assistenten och mig. De kommer nära mig både fysiskt och psykiskt. När jag duschar ser de varenda liten prick på min kropp. Med största sannolikhet har jag någon prick som kliar och då behöver jag hjälp att åtgärda det. Att ha bra och dåliga dagar är en rättighet även för funktionshindrade och assistenter. Det är därför viktigt att man som assistent vet att det kan bero på en mängd saker. Mitt liv pågår även mellan assistenternas arbetspass. Vi pratar mycket om att man inte får ta åt sig av min sinnesstämning. Jag tror det är bra att assistenterna som arbetar har ett varierande schema, exempelvis både dag och kväll, för att få vara med om lite olika saker och därmed lättare får en helhetsbild av mig.

De flesta av mina assistenter har jobbat länge och har en otrolig fingertoppskänsla för hur jag mår. Några jobbar cirka en kväll i veckan och har därför svårare att sätta sig in i hur jag har det. Det blir bara små fragment av mitt liv. På samma sätt blir det för mig när jag ska försöka förstå mina personliga assistenter. Deras liv har ju också pågått mellan arbetspassen. Den stora skillnaden är att de inte behöver blotta sig för mig. Jag har inte heller lika stor kännedom om deras omgivning som de har om mina nära och kära, men jag försöker förstå dem så långt det går. En fördel med detta är faktiskt att man kan hålla en viss distans och få förhållandet funktionshindrad – assistent på en professionell nivå. För yrket personlig assistent är ju faktiskt ett professionellt arbete.

Som jag nämnde tidigare försökte jag vara glad och anpassa mig till den som hjälpte mig. Det försöker jag naturligtvis än idag. Den stora skillnaden är att jag har lärt mig att så långt det är möjligt behålla min integritet. Jag har ett rum inom mig där inte vem som helst får komma in när som helst. I rummet finns det allra mest privata som några väl utvalda får kika in i, exempelvis Kjell, min familj och mina närmsta vänner.

Taltjänst är även en hjälp för mig att bevara min integritet. Detta är en gratis tolktjänst som drivs av Landstinget. Tjänsten innebär att en tolk tolkar mitt tal ordagrant och följer min intonation, det vill säga tonfall. I en tolkningssituation använder inte tolken begrepp som ”hon säger att …”. Tolken får inte heller lägga till, dra ifrån eller frisera en mening jag har sagt. Vid tillfällen som läkarbesök eller bankärenden kan det vara bra att använda tolk. Eftersom mina assistenter redan vet så mycket om mig ändå kan det finnas tillfällen då jag inte alls vill att de ska vara med. Det kan även vara skönt för assistenten att inte behöva veta allt. Jag ringer då taltjänst och beställer en tolk på en viss tid och plats. Min skepsis var stor då en handläggare på kommunen informerade mig om taltjänst. Hon trodde att denna tjänst kanske skulle vara bra för mig. Jag blev alldeles trött och tänkte: inte blanda in ännu fler människor i mitt liv. Okej, tänkte jag ändå, jag kan väl träffa personerna som då var anställda i projekt taltjänst. Till min stora förvåning kom två trevliga tjejer och hälsade på för att informera mig om taltjänst.

Jag nappade faktiskt och ville försöka använda mig av tjänsten. När jag läste en kvällskurs i konsthistoria hade jag en fördjupningsuppgift om Rembrandt. Arbetet skulle sedan presenteras framför Rembrandttavlan på konstmuseet i Stockholm. För hela gruppen höll jag en föreläsning om Rembrandt där taltolken Karin tolkade mig ordagrant. För första gången i mitt liv upplevde jag att det var jag som talade och inte någon som pratade i mitt ställe. Tänka sig att lilla jag kunde prata inför en stor grupp. Detta var en helt befängd tanke tidigare, att jag skulle stå och prata inför folk, men under årens lopp har jag hållit många föreläsningar och varit en flitig taltjänstanvändare. En oförglömlig föreläsning var när jag var i Washington och pratade om taltjänst på engelska.

I samband med taltjänst kom jag i kontakt med en internationell förening för personer som använder alternativa och kompletterande kommunikationssätt. Människor med talsvårigheter kan exempelvis kommunicera med hjälp av datorer, symboler eller tecken. Varannat år har föreningen en internationell konferens någonstans i världen. År 2000 var den i Washington och jag var inbjuden att tala om taltjänst som ett alternativt och kompletterande kommunikationssätt. Det var en upplevelse både för mig, assistenten och taltolken då föreläsningen hölls på engelska. Det var inte lätt att hänga med när jag växlade språk, engelska och svenska om vartannat, men roligt hade vi och taltjänst blev känt i världen.

Naturligtvis ringer jag inte taltjänst varje gång jag ska prata. I vardagen tolkar mina assistenter mig på samma sätt som taltjänst. De har gått en liten minikurs i tolketik.

Något mer seriösa kurser än konsthistoria har varit pedagogik, sociologi och lingvistik vid Uppsala universitet. Pedagogik 20 poäng och sociologi 40 poäng läste jag i början på 80-talet, då velourpapporna och ljus i vinflaska fortfarande var på modet. Jag avverkade under dessa tre år två assistenter som var anställda av universitetet. Agneta och Inger hjälpte mig med anteckningar under föreläsningarna och var även behjälpliga vid hemarbetet. Mina tentamina hade jag oftast muntliga och då var en assistent med och tolkade mina svar. En och annan fest kunde de också hänga med på.

Allvaret började när jag kom på idén att studera lingvistik, språkvetenskap. Jag glömmer aldrig första föreläsningen då professorn klappade mig på huvudet och sa: Ja, ja, det blir nog bra det här. Jag tände på alla cylindrar och tänkte: jag ska nog visa dig att det här blir bra. Studierna fungerade ända till det var dags att skriva C-uppsatsen. Min handledare hade nämligen i förväg bestämt sig för att inte godkänna mig, har jag fått höra så här i efterhand. När hon började kritisera småsaker, det vill säga termer inom funktionshindervärlden som jag förmodligen visste mer om än vad hon gjorde, skickade jag in uppsatsen till Stockholms universitet. Detta var för att se om den verkligen var så värdelös som min handledare gjorde gällande. Det var den inte, för där skulle den ha blivit godkänd. Nu visste jag att uppsatsen inte var så urusel och jag bad att få en annan examinator. Jag fick min filosofie kandidatexamen. Och kunde gå där ifrån med flaggan i topp.

Filosofie kandidat låter ju tjusigt värre, men några arbeten växte inte på träd. Genom kontakter på Folke Bernadottehemmet fick jag några renskrivningsarbeten att göra ideellt hemma. Detta var ju roligt i början men blev lite ensamt i längden. Genom projektet Humlan, ett projekt som skulle hjälpa svårt funktionshindrade att få arbeten, blev jag placerad på Pressarkivet på Uppsala universitet. Arbetsuppgifterna bestod av att skriva in sökord från gamla artiklar på dator. Projektet hette Humlan för att humlor flyger fast de egentligen inte borde kunna. Frågan är om man måste kunna gå för att skriva in sökord från gamla artiklar i en dator? Det fanns en poäng med detta arbete, även om den var svår att se när man satt där med hundratals artiklar som exempelvis handlade om samekulturen.

Poängen var att studenter lättare skulle hitta artiklar i önskat ämne. Dessa två år, 1994-96, minns jag med skräckblandad förtjusning. Jag hade precis fått personlig assistans, ny bostad och ett arbete, dock oavlönat. Allt eftersom månaderna gick blev det hela mycket komiskt. Vi satt där framför våra datorer, sa inte mycket till varandra eftersom arbetet krävde sitt och arbetskamraterna inte var av den mest sociala sorten. Men vår chef Mats hade en ängels tålamod. Alla frågor tog han på fullaste allvar. Hur stänger man av datorn eller får jag gå och kissa? Han kom också med otroligt uppmuntrande ord. Om man råkade undra över om ordet renskötsel kunde stå i fältet sökord - så visst kunde det det. Men hans hosta var inte att leka med. Ofta kom jag först på morgonen och Mats satt i sitt mörka rum och hostade så det ekade i hela pressarkivet. Jag längtade ut, från hostan och till lite mer sociala människor.

År 1996 fick jag ett erbjudande att sortera journaler på Folke Bernadottehemmet. Jag tackade ja till detta erbjudande såklart. Nere i källaren satt jag och städade efter min första sjukgymnast Monica Steen som skulle gå i pension. Även detta arbete tilltalade mig, men det var fortfarande ideellt. Till slut satte chefen på Folke Bernadottehemmet ner foten och fixade så att jag fick en lönebidragstjänst. Äntligen år 2002 fick jag ett avlönat arbete som administrativ assistent. Lite dråpligt att jag blev assistent, men en opersonlig assistent ska väl ha en personlig assistent med sig på arbetet. Min huvuduppgift var då att skriva en personaltidning och jag tror att chefen ville gottgöra allt jag gått igenom så de bekostade en journalistutbildning till mig.

Jag läste på Poppius journalistskola, Stockholm, i två terminer. Det innebar tågresa två kvällar i veckan under en termin. Jag beviljades färdtjänst med taxi hem annars hade jag inte kommit av tåget i Uppsala på kvällen. Tågpersonalen slutar nämligen 21.00. Pluggandet var väldigt roligt men slitsamt. Vi skulle göra intervjuer på tid, kanske inte min grej eftersom jag behöver tolk, men det gick. Oftast åkte man hem med uppgifter som verkade helt omöjliga att genomföra. Vid ett tillfälle skulle vi göra ett porträtt av en kändis. Svetten lackade och jag bestämde mig för att försöka med Stina Wollter. Jag lyckades till och med få Sven Wollter att ringa hem till mig för att ge mig lite bakgrundsfakta. Han avslutade samtalet med; ha det bra lilla gumman. Kurskamraterna var jättehärliga. De trodde helt och fullt på mig om jag lovade att inte börja prata i radio. Jag gick med på löftet.

Idag arbetar jag fortfarande kvar som assistent på Folke Bernadottehemmet, som numera heter Folke Bernadotte regionhabilitering. Min huvuduppgift är att sköta biblioteket, ta emot bokbeställningar samt skriva minnesanteckningar på olika möten. En och annan personaltidning blir det väl också då och då, som förhoppningsvis är av bättre kvalitet än före kursen.