Homosexualitet och funktionshinder

Jag är en kille född -48, som kom ut som homosexuell i juli 1973, alldeles för sent, men så kan det gå ibland. I oktober 1974 träffade jag min kille, fast vi numera borde kalla oss gubbar, men för mig är vi båda fortfarande unga till sinnet. Efter bara 4 månader flyttade vi ihop. En vecka tidigare hade jag känt en knöl på halsen och jag gick direkt till Öron- Näsa- Halskliniken och berättade för läkaren om mina farhågor. Han tittade och klämde lite på min hals, men hittade inte något speciellt, tog ett prov. Men jag tyckte han var så arrogant så jag sa till honom, jag kommer tillbaka i morgon för då är väl inte du jour. Jag var 26 år och full av liv. Till saken hör att min mamma redan var på Universitetssjukhuset för en tumör i lungan, så jag var lite extra angelägen att få detta utrett. Nästa dag när jag kom dit var det en ung AT-läkare som var jour och han tog ett nytt prov och sa samtidigt att jag kan nog inte operera dig, men det är säkert någon som tittar på om det är något. 4 dagar innan vi skulle flytta ihop ringer den unge läkaren och säger att det är en svårartad tumör i tungan och du måste komma hit imorgon. Men jag sa att jag kommer på måndag. På lördagen flyttade vi ihop och på måndagen åkte jag till lasarettet. Jag hörde i rummet bakom att den äldre läkaren sa till den unge, att det här klarar vi inte här. Dagen efter satte de mig i en taxi till Linköping en resa på 23 mil. Jag var ung och jag tyckte att det var en utmaning. Det var kanske tur efter vad som hänt sedan dess. Jag var på sjukhus till juli med operation och strålning. Det mesta gick bra i Linköping. Jag var redan då aktiv inom RFSL, och jag frågade min läkare om jag kunde få permisson, för att åka hem för en aktivitet i föreningen, men läkaren svarade att jag skulle inte ägna mig åt något annat än sjukdomen. Jag svarade honom att det tänkte jag visst. Han hotade att skriva ut mig men inget hände. Under de kommande 10 åren hade jag väl en hel del problem med att äta, men det gick någorlunda. Under månaderna i Linköping hade jag nog förlorat 40 kg, men jag lyckades äta igen en del. Efter några år köpte vi en kiosk och jobbade dag och natt, men det var en rolig tid. 1987 upptäckte jag att jag fick svårt att gå på toaletten. Efter remiss från vårdcentralen tog det 5 månader till jag kom till sjukhus och då hade jag så ont att jag skrämde slag på kioskkunderna när jag skrek på toaletten, jag hade så ont. Första läkarbesöket blev en katastrof. Läkaren vägrade behandla mig, han sa att facket hade bestämt, att han inte fick röra mig innan jag tagit HIV test. Ok det var under det hysteriska 80-talet, men det hade ju gått några år sedan HIV börjat uppmärksammas. Jag levde ju fortfarande med den killen jag träffade 1974. Jag skällde ut läkaren och arg som ett bi stegade jag upp på Infektion. Jag visste ju vilket liv jag levt och jag var inte orolig. Provet var naturligtvis negativt och efter en vecka var jag åter tillbaka på kirurgen. Jag hade ju ingen tid, men jag gick korridoren fram och tillbaka till de tog hand om mig, jag hade ju så ont.
De ordnade en tid redan dagen efter och jag blev rektalamputerad. Att ha påse på magen var inte så svårt. Jag har haft den nu i 25 år och det har fungerat alldeles utmärkt. Ätproblemen tilltog under 90-talet, min strupe var nu så sargad och stel av strålningen att jag knappt kunde äta, jag hostade mig igenom de flesta måltider, men det gick. Nu tar vi ett hopp till i tiden. 2007 åkte jag på en semesterresa till Rumänien. Jag bodde hos några känningar ute i en rumänsk by i centrala Transylvanien. Det var tidvis ganska dåligt väder och jag åkte på en lunginflammation. Efter att han varit där i sex veckor hade jag gått ner så mycket att jag vägde bara 57 kg. Jag kunde bara inte äta. Väl hemma i Sverige las jag in på Infektion får att bli av med min lunginflammation. Ett HIV test visade positivt resultat, men jag visste med mig själv att så lång inkubationstid kunde det inte vara, så jag bad dem skicka ett nytt prov till Stockholm, och då var det negativt. Tack och lov, även om det nu går att leva ganska bra även om man har HIV. Jag pratade med lungläkaren och frågade om det inte var dags att sätta in en peg, så jag kunde äta sondmat. Det tog några månader men pegen kom på plats i mars 2008. Livet lekte, nu kunde jag äta utan problem även om det var sondmat, men efter vad jag varit med om tog jag det som positivt.
Nu skulle det väl ändå vara slut med cancern, men ack nej. I maj 2009 började jag få ont i munnen, en molande svag smärta på tandvallen, som jag mest kände om nätterna. Av erfarenhet vet jag att det var ingen idé att gå till Vårdcentralen utan jag satsade direkt på Lasarettet. Efter några dagar var jag där och man tog prover i halsen. Återbesök 3 dagar senare. Läkaren sa bara, jag tror du förstår att det är dags igen. Och det gjorde jag. Jag måste säga att jag är en positiv natur och mina tidigare cancrar har ju inte givit recidiv. Så det blev att ånyo åka till Universitetssjukhuset för ny operation. Eftersom jag redan var strålad i halsen vågade man inte stråla mer utan man ersatte strupen med tunntarm. Efter 1 1/2 månad var jag åter på benen, men jag hade förlorat mitt tal. Jag har ventil mellan mat- och luftstrupe inopererad men det vill inte fungera.

Jag har varit politiskt aktiv sedan 1983 och suttit i Landstinget sedan 1994. 2011 hoppade jag dock av, det var lite problem att hänga med partikamraterna när man inte talade och inte kunde äta, det var liksom svårt att på ett naturligt sätt komma till tals. Jag har dock fått alla upptänkliga hjälpmedel. Utan min texttelefon och dator skulle det varit svårt att meddela sig med omvärlden. Plus att jag använder papper och penna förstås. Jag har försökt att finna andra strupcanceropererade utan tal men det har varit svårt. Jag förstår dock att tunntarm till strupe var en bra ersättning för strålning. Alternativet hade inte varit att inte göra någonting.

Jag kan alltså inte tala, äter nästan bara sondmat och har påse på magen, men trots allt så är jag en positiv natur och har nu blivit så gammal att man får vänja sig vid lite skavanker.

/ Björn-Åke Petersson