Mitt liv med Crohns sjukdom

2013-02-26

Den 12 september 1965 var jag på en av mina dagliga rundor till livsmedelshandlarna i Skaraborg. Sedan ett knappt år tillbaka var jag anställd av Semper ab som butikskonsulent och ansvarig för deras barnmatsförsäljning i Skaraborg. Den här dagen befann jag mig i Skl:s (Slakteriförbundets) butik på Tullportagatan i Skara. Några andra butiker i Skara var avklarade för dagen och nu skulle denna barnmatsavdelning inventeras och iordningställas. Barnmat på burk var den stora artikeln jämte Välling. Burkarna var det som tog mesta tiden i butiken. Det gällde att bevaka marknadsandelarna genom att ha välfyllda hyllor med Semper:s barnmat.

Arbetet var förenat med frihet under ansvar och jag hade traktat efter ett sådant här arbete sedan en tid tillbaka. Jag trivdes bra med arbetet som också medgav lite tid till familjeliv.

När jag kom till den här butiken och satt igång med upplockningen blev jag plötsligt yr och det svartnade för ögonen. Personalen såg min belägenhet och hjälpte mig till en stol för att vila. När jag satte mig blev det ett tryck över ändslutet som gjorde att jag tuppade av. Efter en stund kom jag till sans igen. Då säger personalen (flickorna) att jag måste åka hem. Vi tar hand om barnmatsavdelningen. Du måste gå till doktorn när du kommer hem, ja, ja, vi får se, det går över! När detta skrivs i februari 2013 det vill säga nästan 48 år senare Har jag fortfarande kvar problem som tog sin början vid detta tillfälle.

Det läkarbesök jag gjorde dagen efter är svårt att glömma. Doktorn stack upp ett finger i ändslutet och jag trodde jag skulle fara i taket. Smärtan kan jag än i dag förnimma. Det här var illa sa doktorn. Du måste till kirurgen omgående. – Åk dit med en gång var hans uppmaning. Nja, i morgon bitti kan jag åka dit när jag gjort klart med mitt arbete osv.

Nåväl! Något omtumlad kom jag hem till min fru och min lille pojke som var knappt två år vid tillfället. Det var bara att gå till vila och min fru informerade föräldrar, svärföräldrar och arbetet om läget. Det skulle ju snart ordna sig när jag väl kom till lasarettet nästa dag och inställningen var naturligtvis att det snabbt skulle gå över efter att läkarna gjort sitt.

Nästa dag infann jag mig på akutmottagningen för att få det hela ordnat. Nu började ett livslångt umgänge med Svensk sjukvård. Vid den här tiden var att jag var så otroligt rädd för allt vad sjukhus hette så jag var ordentligt nervös. Min erfarenhet av sjukhus sedan jag som sexåring opererades i öronen satt fortfarande i. Men sjuksystrar och biträden är fantastiska inom vården och tröstade mig på alla sätt och försökte hålla mig lugn. Det gick hyfsat tills doktorn kom in. En vitklädd auktoritet som också var auktoritär och strax skulle ordna detta problem som nu var en fistel i analöppningen. Lyft på benet ligg på sidan vi måste ge dig en bedövning. Vad gör man? Jo allt som man blir tillsagd när man ligger inför en vitklädd Pilatus. Bedövningssprutan kom på plats, läkaren försvann. Efter en stund kom han tillbaka utrustad med skalpell, sax mm. Han började och nu höll jag med ena handen i syster och i den andra armen fick jag ett rejält fäste med tänderna och det bettet kom att sitta i flera dagar. Med andra ord, det gjorde vansinnigt ont. Läkaren som var van vid att skära i folk och sedan försvinna svepte ut genom dörren och lämnade mig och systrarna att klara resten. Det vill säga blöjor bandage lite tabletter och en uppmaning att komma tillbaka nästa dag då det skulle läggas om igen!

Jag blev hemskickad i taxi och med ett kuvert med några tabletter ”om” det skulle göra ont några blöjor ”om” det skull läcka. Väl hemma med taxin fick min fru och chauffören släpa upp mig i lägenheten där jag blev liggande.

Nästa dag omläggning på polikliniken med läkaren igen och nu var det gårdagens långa tampong som kulle ut och sedan en ny in i gårdagens hål. ”Det gjorde ont!” Nya tabletter och hem igen och tillbaka nästa dag igen. Detta pågick några dagar, varefter min fars tålamod brast och han ringde överläkaren (som han var bekant med)och bad honom titta till mig. Det skedde också och jag blev omedelbart inlagd på hans avdelning.

Nu hade det gått ca en vecka och en ny lite alvarligare situation uppstod. Röntgen gjordes och jag skulle upp på operationen några dagar senare. Avd 2 som jag blev inlagd på kom jag att umgås och vistas på mer eller mindre dagligen fram till 1971.

Nu skulle överläkaren göra en operation i den påbörjade operationen intill analöppningen. Jag var dödsförskräckt! Väl uppe på operation så begärde jag in en handduk över ögonen så jag slapp se miljön. Det gick bra tills den förste läkaren kom och lyfte på handduken och ”sa ligger du här”? Far åt ……….osv. Stor uppståndelse och in med överläkaren som lugnade ner mig. Det blev ryggbedövning och nedre delen försvann. Benen kändes som två stockar. Men jag var vaken. Eftersom jag var vaken kunde jag ställa lite frågor och doktorn berättade lite vad som hände. Det var en fistel som gick åt två olika håll ca 20 cm utefter ändtarmen och alldeles intill slutmuskeln Det visade sig att kommande omläggningar blev så omfattande så jag behövde sövas ner de närmast 14 dagarna vid varje tillfälle. Nedsövningen innebar att man fick morfin varje dag inför omläggningen och på slutet blev jag beroende (Narkoman), med frossa och abstinens som resultat. Under de 14 dagarna gick jag ner 17 kg från ca 69 kg till 52 kg och hundraåttioåtta centimeter lång så blev det nästan bara skinn och ben kvar. Nu såg jag verkligen sjuk ut. Omgivningen förskräcktes och en allmän oro spred sig i släkten. Nu började jag också inse att det skulle ta lite tid. Därför informerades arbetsgivaren om läget. Han fick skicka en vikarie för att ta hand om mitt Skaraborgsdistrikt.

Hemma blev stor oro, men livet gick ju vidare. Min fru som naturligtvis blev orolig fick ta hand om hemmet själv. Jag blev inlagd på avdelning 2 och den första tiden var jag på sjukhuset hela tiden. Efter de första fjorton dagarna fick jag permission och kunde gå hem en stund på dagen. Fisteln visade sig vara av den envisare sorten så jag blev kvar på sjukhuset under lång tid. Min läkare blev med tiden allt mer fundersam om varför läkningen var så dålig. Det resulterade i att ett antal läkare från Göteborg som gjorde ett studiebesök i Lidköping kom in och kollade på mig. Efter detta blev det passage-röntgen och då fick man se att det var en förträngning i ilium (i skarven mellan tunn och tjocktarm). Nu konstaterade att jag hade Crohns sjukdom, (en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom). Eftersom passagen var så trång, beslutades att göra en operation och ta bort blindtarmen och en del av tunntarmen. Det blev ca en och en halv meter tarm som försvann. Efter det blev i alla fall passagen bättre, men läkningen av fisteln tog mer tid på sig. Medicineringen blev nu cortison plus valium och retardin framför allt mot de alltmer okontrollerbara diareérna. Ett försök med Zalazupurin gjordes, men jag tålde in den medicinen. Försiktiga födointag blev också följden till och från. Magsårsdieter prövades och även mat utan gluten. Allt utan resultat. Grönsaker och frukt kom att bli bannlysta under nästan sju år. Det gjorde helt enkelt för ont i magen flera dagar efter ett sådant intag. Det kunde kompensera med dropp under flera perioder, bland annat albumin förutom rent näringsdropp. Under den här tiden rökte jag och som situationen var så blev det mer röka än vanligt. Det var före kunskapen om sambandet mellan Crohns sjukdom och rökning. Så ända fram till 1971 rökte jag på som inbiten rökare. 1971 befriade finansminister Gunnar Sträng mig från lasten genom en höjning av tobaksskatten och sedan dess har jag inte rökt. Det beslutet tror jag bidrog till att jag fått ett någorlunda liv så här långt. Vid den här tiden i slutet på 60 talet och ända fram till, alldeles för långt fram, var det tillåtet att röka på sjukhusen och det fanns rökrum till varje avdelning. Läkarna gick också före med gott exempel och många av dessa rökte flitigt.

Nu har det gått ca ett år (1966) och jag är fortfarande kvar på sjukhuset. Läkning var minst sagt långsam. Dagliga ombyten i fisteln och promenader i sjukhusets källarkatakomber blev min dagliga rutin, med avbrott för en och annan kortare hempermission.

Efter att ett gäng kandidater och läkare från Sahlgrenska varit och kollat på mig i min säng, blev det remittering till Sahlgrenska i Göteborg för vidare utredning.

Min fru körde ner mig till Sahlgrenska för inläggning på avdelning 18. Läkarna gjorde en massa mätningar i ändslutet för att se om det kunde räddas, eller om stomi skulle läggas. Det var naturligtvis inget man längtade efter. Å andra sidan var trängningarna och diareérna nu så frekventa att vad som helst skulle kunna vara bättre.

När min fru och jag kom till det rum på avdelning 18 som jag skulle ligga på möttes vi av en kille som låg närmast dörren. Han var uppkopplad med slangar till magen och en sug som lät hela tiden. Det var också en sötaktig lukt i rummet. Det förstod jag senare kom från hans operationssår. Eftersom jag var ny, frågade jag så småningom vad det var för fel på honom. Crohns sjukdom blev svaret och jag och min fru blev nog lite chockade. Avd 18 låg vid den här tiden ca 8 våningar upp i huvudbyggnaden. Omskakad gick jag fram till fönstret öppnade en liten springa, det var allt som gick, kollade ner mot marken och tänkte ”Hon klarar sig och vår son bättre utan mig, Jag hoppar!!!!!!!!!! Plötsligt slog det mig, nej så sjuk som han där skall jag aldrig bli och så installerade jag mig i min hörna av det fyrasängiga rummet. Detta var nära Påsken och redan på Annandagen var min rumskompis så dålig att man trodde han skulle dö. Jag fick besöka honom på intensiven. Han piggnade till och kom så småningom upp på avdelningen igen och vi fick en bra kontakt. Vid det här tillfället hände också ytterligare en dramatisk sak på vår avdelning. En äldre inbiten rökare blev lagd på eget rum. Han hade av personalen uttryckligen blivit tillsagd att det var förbjudet att röka på rummet. Han kunde dock inte gå ut till rökrummet själv. En kväll vid niotiden kände vi plötsligt brandrök smyga in under dörren till vårt rum. Larm gick givetvis till sjukhusbrandkåren och mannen kördes in på undersökningsrummet. Fram på natten hörde vi gråt i korridoren och slammer i dörrar och förstod att mannen avlidit och släktingar tillkallats. Vår avdelning fick tillfälligt utrymmas och vi hamnade några våningar upp på avd 22. Där undrade patienterna vad vi haft för oss i går kväll för det luktade bränt kött även hos dom. När vi kom tillbaka till avdelningen berättade personalen att det sista den äldre mannen sagt var ”Varför gjorde jag detta?” Det visade sig att han smugglat in sin pipa mellan lakanet och madrassen. Det var en av flera obehagliga sjukhusupplevelser genom åren.

Tiden gick och arbetsgivaren var nu tvungen att sätta in en ersättare och jag insåg väl att arbetet som resande konsulent var mindre lämpligt. Jag gjorde ett tappert försök och lyckades få min läkare att skriva ut mig för att göra ett försök. Vid den utskrivningen sa han att du vet var vi finns så ring, jag har en säng till dig. Detta var en söndag och redan på tisdag morgon ringde jag upp min läkare och sa det är Jan-Åke, kom hit och lägg dig, jag har sängen kvar blev hans svar. Nu var det bara att säga tack och adjö till det jobb man eftertraktat. All koncentration lades nu på att bli frisk. Ett år till gick och cortisonbehandling var av den kraftigare sorten med åtföljande bekymmer. Nu skulle den trappas ner. Det gick ända till sista tabletten men då var det stopp. Man blev som en disktrasa och helt slut. Eftersom jag tyckte att jag mådde bättre på somrarna och nu var det höst och jag ville få en rehabiliteringsresa till Canariarna till värmen för att där försöka bli av med den sista tabletten.

Jag fick resan, min fru följde med och vi packade en väska med barnmat och välling och for i mars ner till Las Palmas i fjorton dagar. Mina morgonvandringar på las Canteras (playan) innan turismen tog vid gjorde att jag inte behövt använda cortison sedan dess. Det var en stor befrielse för mig. Nu var ett bekymmer eliminerat. Men nya fistlar kom och magen var ur funktion, panikartade trängningar och en ständig tillvaro med blöjor och byten av dessa gällde fortfarande. Det blev nya långfilmer på röntgen och jag minns att jag började kl. 07.00 och var inte klar med sista bilden ens till kl. 23.00 så det var trångt och bökigt i innandömet. Det blev ny operation och så lugnade det ner sig en liten tid.

Så småningom blev jag remitterad till Sahlgrenska i Göteborg för vidare utredning. Här fanns en docent som skulle gå ner och titta i magsäcken, han hade gjort en konstruktion för att kunna ta biobciprover i tolvfingertarmen. Det var en kolv av en normaltummes tjocklek och så hade han monterat två slangar så han kunde suga in tarmväggen i kolven och få med en liten bit av tarmen upp i en romskål för vidare undersökning. Detta var 1967 före de moderna gastroskopens tid med kamera och allt. Vi höll till på en röntgenavdelning eftersom läkaren var tvungen att se var kolven var innan han knipsade sitt prov.

Nu var allt klart och jag skulle ”bara” svälja kolven!!! Jo tack, det första försöket slutade med att jag tapetserade hela röntgen läkare och systrar med välling som en vänlig syster givit mig tidigare eftersom jag var hungrig. Sanering vidtog och så ett nytt försök. Nu gick det ”lite bättre” när kolven väl kom förbi struphuvudet. Någon njutning var det inte! Men det gick. Då säger läkaren att ta nu slangarna och gör som jag säger. Det gör man när läkaren säger det. De följande fyra timmarna höll vi på med att jag ömsom försökte trycka ner kolven och sedan dra upp den fem till 10 centimeter på hans anmodan. Docenten fick sina prover och jag fick åka upp och vila mig. Det blev en stor skillnad senare när fiberoptiken med någorlunda böjliga fiberslangar kom och undersökningar nu på 2000 talet är ju rena drömmen mot 1967. Dessutom får man en bra bild av hur det ser ut inuti magsäck och tolvfingertarm och även jag har kunnat följa både dåliga och bra perioder. För mig har det varit intressant att se bilder från olika perioder. För läkarna måste det ju vara ett fantastiskt instrument för att kunna ställa rätt diagnos. De tidigare röntgenundersökningarna var naturligtvis svårtydbara med åtföljande felaktiga diagnoser och medicinering som följd.

Efter detta Göteborgsäventyr blev jag hemskickad och åter inlagd på Lidköpings Lasarett under min Underbare överläkare som hade ett stort tålamod med mig. Han gjorde själv omläggning av mina fistlar varje morgon innan han gick på röntgenrond. Det var räddningen för mig eftersom min rädsla för alla ingrepp satt i ganska många år. Min fru som var engagerad i sin fars företag jobbade på med både sitt kontorsuppdrag plus hemmet. Hon hade stor arbetskapacitet och under en kortare tid anställde vi också en barndomskamrat till henne som barnvakt åt vår lille son. Hemmet klarade sig tack vare hennes fantastiska insats och otroliga flit. Det var naturligtvis ingen höjdare i början av ett äktenskap och med hela livet framför sig för någon av oss. Samlivet blev väl ”sådär” men det skulle ju gå över och bli bättre.

Åren gick och min tillvaro kretsade mycket kring sjukdomen som medförde en hel del bekymmer. Bland annat var man nu tvungen att veta var alla toaletter fanns om man skulle någon stans. Det var väl då man upptäckte hur de offentliga toalettera om dom fanns såg ut och fungerade. Många besök fick göras i terrängen på olika platser bakom buskar och träd eller så fick man helt enkelt stanna hemma. Eftersom jag hela mitt liv tränat och rört på mig så var det ju knappast aktuellt att sitta still och därmed lärde man sig så småningom hur en snabb tömning kan göras. Att alltid ha med sig toapapper och eventuellt en extra blöja lärde man ju sig så småningom. Har man ”gjort på sig på stan” några gånger så glömmer man det aldrig och det var väl det som fick mig att så småningom engagera mig i RMT Riksförbundet för Mag- O Tarmsjuka.

I slutet på 1960 talet så blev det jobbigt med alla sjukhuskontakter och hela tiden trodde ju min läkare att jag skulle kunna komma igång igen. Men det blev sjukskrivning på sjukskrivning med ca tre månader intervaller. Till slut var det nödvändigt att göra något åt situationen. Mitt arbete som konsulent avlutades och jag fick hjälp av arbetsförmedlingen att komma igång och läsa igen. Eftersom jag avbrutit läroverket redan i 3:5 så blev jag tvungen att börja om. Det innebar att den nya skolreformen som genomförts med 9årig skola var förutsättningen för att kunna läsa på gymnasiet. Det ordnades genom att jag fick gå två terminer i Skara (jag kom igång i oktober) och där fick jag läsa in årskurserna 7.8.9. All koncentration lades nu på att genomföra detta och komma in på gymnasiet. Det gick bra tack vare stöttningen framför allt av min fru och våra familjer. Vi hade en gosse som nu var 5 år och vi tyckte det behövde komma ett syskon till vår son. Först kollade jag med min läkare vad han hade för uppfattning om det lämpliga med tanke på min sjukdom, som nu hade blivit konstaterad till Crohns sjukdom och den var ju livslång. Det fanns inga belägg far att det skulle finnas ärftlighet och i april 1969 utökades vår familj med en dotter.

I samband med detta och på grund av min sjukdom blev det aldrig tal om några semesterresor eller andra utflykter. Vi hade dock förmånen att våra föräldrar hade sommarstugor utefter Kållandskusten och där tillbringade vi mycket av somrarna. Redan 1969 fick vi bli vid en av mina föräldrars tomter. Där byggde vi en stuga som blev klar till midsommar samma år. Det var naturligtvis en färdigmonterad, eftersom jag var i dåligt skick för att göra några större arbetsinsatser. Det gick med våra föräldrars hjälp både ekonomiskt och praktiskt. Det gjorde att somrarna blev ganska bra. Barnen fick leka fritt och jag kunde vila upp mig, samtidigt som min fru jobbade åt sin far och jag fick jobba som telefonsäljare på Riksost i Lidköping. Det blev början på min fortsatta karriär inom arbetslivet. Det var en mycket förstående chef som tycket jag kunde jobba som jag kände. Det var en stor hjälp när det krånglade med magen och fistlarna. Man var ju ändå på G.

Skolgången i Skara avslutades och jag började på Ekonomisk linje på Gymnasiet i Lidköping. På den här tiden i slutet på 1960 talet fick vuxna gå tillsamman med ordinarie gymnasister. Det innebar att det var 10 års skillnad mellan mig och övriga i klassen. Vi var tre vuxna i min klass. Jätteroligt för vi hade naturligtvis olika erfarenheter. Jag hade ju familj och två barn så det var lite annorlunda mot när man gick i skolan på 1950 talet och var yngre. Det var naturligtvis en annorlunda situation för de yngre också. Det kunde ta sig olika uttryck, man blev som en extrapappa till en del. Att jag fick den här möjligheten lade grunde till att min familj fick en någorlunda dräglig tillvaro längre fram.,

1972 fick jag anställning hos Gunnar Dafgård AB i Källby som telefonsäljare, där kom jag att ha god nytta min skolgång. Där blev jag kvar i 29 år då jag fick sjukpension på grund av min Crohn och polyneuropatit som sannolikt är en biverkan av all medicinering. Att jag hamnade här berodde delvis på att min läkare var kompis med Gunnar Dafgård och han kunde naturligtvis tala om vad min sjukdom innebar och han var också företagets husläkare. Det var tur för mig. Efter en tid skulle jag efterträda en försäljningschef och gjorde så också, men tyvärr fick jag ett skov och blev dålig. Det var nog tur ändå för att vara försäljningschef innebar att man var tvungen att resa en hel del och det gick inte efter det återfallet. Man blir ju glad och vill försöka när någon tror på en. Det löste sig på det viset att jag åtog mig att bearbeta den vanskliga Stockholmsmarknaden via telefon från Källby. Därmed var min lycka gjord. Jag åkte till kontoret varje dag. Fick bra arbetskamrater trivdes bra med arbetet och hade tillgång till min läkare som jag vid det här laget umgåtts med i 7 år. Han kunde mig inuti efter alla operationer och var ett fint stöd. 1978 i maj fick jag en ny fistel som visade sig vara besvärlig och under den tiden som varade fram till januari 1980. Fisteln operaredes i Göteborg eftersom man hade bättre resurser i Göteborg. Det gjordes en massa mätningar i slutmuskeln för att se om den kunde räddas, eller om stomi skulle läggas. Det senare var naturligtvis inget man längtade efter. Men å andra sidan var trängningarna och diareérna så frekventa att vad som helst skulle vara bättre.

När jag väl kom tillbaka i arbete så ordnade företaget med egen toa med bidé och på så sätt kunde jag fortsätta jobba. Tryggheten och förståelsen för oss som har Crohn är ovärderlig och den fick jag på min arbetsplats. Det påverkade säkert att jag senare arbetat för att sprida kunskap om hur det är att leva med vår funktionsnedsättning och i någon mån ingjuta hoppa i andra som har samma bekymmer.

1996 hade RMT Riksförbundet för Mag- O Tarmsjuka förbundsstämma i Lundsbrunn och inför denna hade jag blivit tillfrågad av valberedningen om jag kunde tänka mig att ta uppdraget som vice ordförande, det var ju ganska ofarligt och skulle bara!! innebära några resor till Stockholm om året och det gjordes med tåg och på helger så jag tackade ja. Sen gick det som det gick. Redan på hösten samma år hoppade den valde ordföranden av och då …….. plötsligt var man ordförande för en handikapporganisation som skulle företräda Mag- Tarmsjuka på riksplanet.

Nu visade det sig att jag hade tur igen för på det lilla förbundet fanns en otrolig kanslichef som hade anställts i förbundet några år tidigare. Förbundet hade ett litet kansli ute på Reimersholme där även HCK (Handkappförbundens Central kommitté) höll till på den här tiden. Under tio fantastisk år fick jag förmånen att arbeta med henne. Hon var kunnig, arbetsam och full av idéer. Vår arbetsfördelning blev att hon jobbade och hade ständiga förslag på hur vi skulle utvecklas och som styrelsen hade att ta ställning till. Min uppgift blev att representera i olika sammanhang och hon kund verkligen öppna dörrar så vi fick ett aktat namn i många sammanhang där vi var med. Fram till sommaren 2000 hade jag ordförandeskapet utöver mitt arbete på Dafgårds. Det blev många helger i Stockholm. Den sista tiden på Dafgårds fick jag stora besvär med min neuropatit plus crohn förstås och kunde bara arbeta halvtid. Den situationen gjorde att försäkringskassan såg att det närmade sig sjukpensionering som det hette då. Eftersom jag hade ordförande uppdraget i RMT så kunde man sjukpensionera mig om jag var villig att ta den ekonomiska försämring som det skulle bli. Det innebar också att jag fick arbeta med lön under en dag i veckan utan att det påverkade min sjukpension. Det kändes bra för mig då och jag kunde bestämma min arbetstid i stort sett själv. För mig var det ekonomiska av underordnad betydelse vid den här tiden. En sak som gjorde sig påmind i den här situationen var att redan på 1960 talet hade man velat sjukpensionera mig, men det löste ju sig som jag tidigare beskrivit.

Med åren blev det slitigt och sjukdomen och åren började ta ut sin rätt och på RMT:s Kongress 2006 avgick jag efter tio fantastiska år som förbundets ordförande. Min crohn blev med tiden lite lugnare, men neuropatin blev sämre undan för undan. Senare tillstötte även prostatabesvär som kunnat minimeras med hormonbehandling.

Att leva med en kronisk tarmsjukdom har kanske med åren blivit annorlunda med hjälp av nya mediciner och en tidigare ställd diagnos. Förståelsen från omgivningen är på grund av sjukdomens karaktär ”alla pratar skit, en ingen pratar om” Med andra ord det är ett tabuområde och många är dom som jag träffat som aldrig berättat för någon om hur det är att leva med en sådan här sjukdom. Den oberäkneliga obeskrivliga tröttheten, osäkerheten på hur magen skall reagera i olika situationer och på maten. Finns det en användbar toalett som helst ingen annan behöver använda på en bra stund efter mitt besök. Det fordras mod för att våga vistas på platser med mycket folk, gå på bio, teater eller andra publika evenemang. Det är stor risk att man isolerar sig med åtföljande psykiska bekymmer. Förståelsen från arbetsgivaren, om man har tur att ha ett arbete är A och O. Att man får vidareutbildning och ekonomiska förutsättningar att leva vidare utan extra stressfaktorer. Sjukdomen i sig är tillräckligt stressande och kan lätt sätta sig på fel ställe i den utsatta situation som man tvingas leva i.

Hälsningar

Jan-Åke Bengtsson.