Om min funktionedsättning

Jag är idag 58 årig kvinna/mamma/vän och jag blev sjuk först i Fibromyalgi 1989 fick jag symptom om märkliga svullnader i kroppen på olika ställen, kroniska smärtor, inflammationer i muskler, blev mycket trött, konstanta smärtor överallt, kunde ej ens borta mitt hår på över ett år,bara att tvätta sig var en plåga. Jag hade inflammationer och infektioner i halsen och lungor samt bihåleinflamationer samt att jag hade som grus i ögonen och fick mera som dimsyn. Jag arbetade inom vården vilket jag har gjort hela mitt vuxna liv med tunga lyft, ta hand om andras kroppar och själar och boende.
Till slut blev jag så sjuk i dessa inflammationer att jag ej kunde resa upp mig ur sängen, inga läkare som förstod och behandlade en nedlåtande utan vilket som helst kunskap om dessa besvär. Jag arbetade på nätterna och kunde ej fortsätta studera på universitet pga konstanta trötthet och smärtor. Tillslut kom jag i kontakt med en kunnig specialist på muskler och led och han gav mig diagnosen direkt FIBROMYALGI år 1991. Jag minns jag grät av glädje att någon äntligen förstod mig och allt inte var inbillningar som många läkare ville att jag skulle vara.Efter detta fick jag bra hjälp 6 veckors träning i ett bra team där det fanns Läkare, Sjukgymnast;Psykolog,Sjuksköterska samt en Smärtspecialist och dessa samarbetade fram ett skräddarskydd rehab program till mig. Jag gick in på detta ställe som en 80 åring och kom ut som 30 åring!! Tillbaka till mitt vårdarbete och jag var glad åt det.Jag skulle inte kunna fortfarande studera så det hade jag lämnat efter mig helt nu, för jag skulle alltid behöva tänka på att välja att leva bra med denna sjukdom. Jag hann arbeta ett par åt på mitt jobb efter min fibromyalgi diagnos och behandling, började jag plötsligt igen få lunginflamationer och bihåleinflamationer, öroninflamattioner samt hjärtsäckinflamation, halsinflamationer.
Men inom vårt vårdarbete fanns inte mycket att ha folk till om man blev sjuk så jag arbetade vidare iaf. Tills på sommaren 1995 gick jag till mitt jobb genom en blomsteräng och blev väldigt sjuk helt borta all min livskraft höll på lämna mig.Jag hade bara en bit till mitt jobb och kommer dit så andfådd och helt krokig och började faktiskt tappa luften vid det här laget helt och började bli blå på läpparna och mellan fingrarna och då åkte jag in akut med taxin till sjukhus och får hjälp samt mediciner och strikt kommando att stanna i sängen minst 10 dagar och bara inhalera mediciner samt de alla andra mediciner jag fick. Jag blev bättre och återigen gick till arbetet. Jag var nu också ensamstående med barn.Jag behövde arbeta och det fanns inte många vikarier att få heller. Jag tog min vanliga väg till arbetet igen via lunden och blev återingen helt sjuk och denna gången mycket illa kunde ej ens prata eller andas...skippade efter andan och jag hamnade på sjukhus igen. Denna gång dock med svår astma och överkänslighet mot pollen och andra saker. Jag hade aldrig ens hört om vad astma eller allergier eller överkänslighet egentligen var kände ingen som hade sådana besvär. Jag fick nya mediciner och mera mediciner och inhalationer och inflamationer...Jag jobbade med alla mina mediciner och det fungerade inte så bra ta hand andra när man hade nästan ett 'apotek ' med sig varje dag till jobbet. Jag var inte frisk en endaste dag efter detta bara sjuk och förkyld och överkänslig mot allt.
Min läkare skickade mig till Astma/allergi/lungspecialist och 1996 fick jag diagnosen Astma/SHR/MCS. Det mest hemskaste och omvälvande sak som hänt mig i mitt liv.
Jag skulle rensa alla irritanter hemifrån och jag var långtidsjukskriven. Inga blommor, inga porösa mattor, inga ulliga kläder inga, dammsamlande gardiner, ingen hund, inga kläder som var porösa eller stickade saker, inga luktande kemikalier eller dofter eller parfymer, ingen rakvatten ingen microdamm, ingen tvättmedel, ingen sköjlmedel, ingen disk/städmedel,ingen skoblank, inga dagstidningar pga svärtan,ingen rök fick komma i kontakt med mig, ingen os, Jag var så sjuk jag aldrig varit förut.Jag var hel förgiftad av alla medel med dofter, kemikalier, microdamm, sandamm i.Allt det som var mitt liv innan packades i flera svarta plastpåsar och slängdes. Min dotter som bodde hemma kunde inte ta vänner hem om dem inte innan bytte kläder och stoppade in sina kläder i plastpåsar innan och mössan eller dubbla mössar på fönstren öppna och dem fick ta min dotters kläder på sig under tiden dem vistades hos oss. Jag låg mest och inhalerade mina mediciner och kunde ej åka någonstans. Om jag ut ett tag och någon gick förbi mig med parfymer påsig eller någon rökte på håll kunde jag få ligga sjuk i sängen ibland upptill 5 dagar till och med pga det. Jag kunde ej vara bland folk nästan alls bara det absolut nödvändigaste med dubbla munskydd på och högriskmedicinerad innan och efter samt en sarf på munnen dessutom över dem vanliga munskyden ändå blev jag väldigt sjuk många gånger och fick åka ambulans akut och intravenöst alla medicnier eller med sjukhustaxin. Min hjärna funkade nästan aldrig jag var som en zombie.Jag hade nu fått färdtjänst men blev så sjuk av förarnas eller passagerarnas innan som hade dofter eller djur eller rök på sig att jag tillslut kunde ej åka med dem heller. Jag var tvungen att förnya mitt körkort vilket var mycket mödosamt samt enormt jobbigt med dessa besvär och behöva tala om detta varje gång till de jag ska vara med.Så även med körskolelärarna. Jag hade sedan min handikappbil och inte behövde bli så väldigt sjuk av kontakt med allas kemikalier dem har på sig dagligen och jag började sakta bli bättre kunde vara ute i naturen mer och mina mediciner var fortfarande hörgriskmedicinering men dem hjälpte mig mer och mer. Men jobbigaste i detta var att jag inte längre kunde arbeta och att få andra människor att förstå hur illa och hur smärtsamt deras goda dofter är för mig. Jag kunde ej längre gå på teater, opera, träffa människor,vara där jag ville, leva som jag ville, jag skulle hal mitt liv vara tvungen att vara på min vakt vem som jag träffar pga av deras dofter, planera allting, inte kunna resa någonstans, inte kunna gå till frisören någon gång, inte kunna vara brevid någon som läser dagstidning eller har färgat håret sin eller använder vanliga tvättmedlen eller vanliga sköljmedlen eller håssprayer, eller geleer eller salvor.....Jag kunde inte länge bada i simhallen pga klor i vattnet och schampooer och tvålar och andra dofter i omklädningsrummen....Om det finns ett sjukgymnastikbad med utan klor i bara bor i så började dem städa där med klor kunde jag ej fortsätta där heller....Står jag i kön och det kommer dofter måste jag ut istället om jag inte hinner skydda mig. Det finns ingen medicin/er mot detta Sensorisk Hyperreaktivitet/ Multi-Kemikalisk-Överkänslighet!!!! Bara för astman.
Jag kan inte ta emot gäster i mitt hem hur som helst. Att förstå allt detta har tagit minst 4 år för mig och fortfarande kommer saker fram vilka jag inte tål vara i närhten av och jag blir sjuk direkt om ej direkt så efteråt. Dessa ämnen går i min hjärna, i mina slemhinnor, i min näsa, hjärta, lungor ja överallt genom huden och ger mig stora eller mindre besvär men alltid besvär och det syns inte på mig utanpå alltid. Människor glömmer att när dem ska träffa mig inte ta på sig något som helst produkt som luktar/doftar och det är ledsamt för jag får ont i kropp och hjärna och kan ej ens tänka, ibland tom ser jag allt i svart-vitt, får tungt att andas, blir ' rejält full' av dessa kemikalier/dofter/gifter. Enda stället är mitt hem där allt ska vara helt utan dofter och kemikalier och det jag nämnt förut. Tufft liv i isoleringen/ ensamheten och ofta utan andras förståelse helt. Idag har dock många fler typ av samma slags fall som jag uppmärksammats men fortfarande inte tillräckligt eller att det är en oerhört stor börda att bära emellanåt och jobbigt att bli så utlämnat i detta eftersom bot finns ej än.
Som grädden på moset har jag även fått diabetes av krotison jag har varit tvungen att äta och till och från även nu med. Till det tillhör också högt blodtryck samt övervikt och att bli opererad eller kärl-röntgad innan var nära döden upplevelse helt för mig.
Jag skulle få i mig sprutad kärlröntgenvätska jodkontrast, dock hade jag ingen aning om vad det skulle göra mig. Jag åkte i sjukhustaxin hem och började kräkas en timme efter det så bilen fick stanna jag blev mer och mer kraftlös och sjukare och sjukare...Kommer hem och kan knappt stå på bena och ifrån alla kroppsöppningar kommer ut allt jag låg naken på badrumsgolvet vit som ett lakan. Jag hade aldrig varit så sjuk, tur kom ambulansen om 20 min när mina döttrar hade ringt om det. När all kontrastvätska var borta från min kropp var jag omtöcknad men klar och mådde bra. Detta måste också berättas till läkarna som opererar och så var det när jag opererades.Dock även kortison pga att inte få astma anfall när alla doftar och luktar på sjukhusen även läkare/sjuksköterskor/besökare....Nu vet jag att även vissa mediciner samt medicinska vätskor är direkt farliga för mig.....Fruktansvärt. Tänk när man blir gammal och ingen förstår och man kan inte tala, vem ska föra ens talan då?
Senaste var att jag köpte utan att veta till min bil spolarvätska och hällde i den och det visade sig innehålla parfymer?????? Jag blev sjuk och fick spola rent allt 3-4 gånger och vara sjuk en lång tid efteråt. Någon kanske bjuder dig en näsduk i närhet om du behöver och et visar sig innehålla parfymer ??? Vad är detta för samhälle???Jag har svår funktionsnedsättning och eftersom det inte syns direkt är det ingen som tar hänsyn???Till och med ens familj kan fortfarande missa saker detta är svårt det förstår jag om det tog mig 3-4 år att förstår och jag är rätt kvick på tanken annars men såklart det tar lika lång tid för anhöriga och ens nära att förstå men inte långt ifrån alla vill ändå leva upp till hel doftfrihet!!! Jag lever idag i en rätt hyfsad bostad och lever sanerat och har sjukpension.MVH