Stämplad för livet

Jag har fått stämpel som ”konserverad smärtpatient”
Jag kämpar för att funktionshindrade ska ha lika tillgänglighet i
sjukvården och inte bara ”är” sitt funktionshinder utan även kan få andra
sjukdomar som gör ont! Mina urin-njurbäcksinflammationer, SLE-reumatiskt-
hjärtbesvär- Ja, allt skylls på funktionshindret.

Jag var fortfarande ett barn och gick i Grundskolans åk 9 när olyckan
satte stopp för mina livsplaner. Det var i skolgymnastiken på Luciadagen
1989. Men problemet var att alla symptom inte dök upp på en gång utan först
efter en tid. I journalerna antecknades att de i huvudsak ”bör anses som
psykosomatiska.” Några belägg för denna tes har aldrig lagts fram varken
förr eller senare. Ändå har den här rubriceringen helt klart kommit att få
oproportionerligt stora, kanske avgörande konsekvenser för fortsatt vård.
Det kom att skapa ett oerhört mänskligt lidande. Jag kände en huggande
strålande värk ut i armen, fick muskelkramp, dimsyn och blev överkänslig
för ljus och ljud. Man upptäckte senare att det rörde sig om en skada
vilken klassificerades som whiplashskada och som det idag finns ganska
mycket kunnande kring. Den enda behandling jag erbjöds -89, var en brysk
och hård sjukgymnastik, något som med stor sannolikhet förvärrade
skadorna.

Till slut lyckades jag få en korrekt diagnos från ett sjukhus som inte
färgats av samma journaler. Den enda behandling som gav lindring var
osteopati, vilket jag rekommenderades att fortsätta med. Men trots
specialistläkares ordination nekades jag ersättning för behandlingarna.
Istället tvingades jag och mamma flytta till Stockholm för
osteopatbehandlingar och koldioxidlaser, bekostat genom att ta banklån.
Efter att i 10 år ha varit sängbunden kunde jag nu halvsitta uppe en
längre stund, vara ute i dagsljus, läsa böcker, se på TV. Ja, den dagen jag
åter kunde gräva ner tårna i sanden på stranden, glömmer jag aldrig.

Men snart var oturen i kapp

Njurar

En vanlig urinvägsinfektion satte nu stopp för mig att återuppta min
utbildning och få en värdig tillvaro.
Med kompetent vård hade livet sett annorlunda ut. Läkarna har bara skyllt
på att smärtan kommer från gamla funktionshindret. ”Du har ju haft smärta i
20 år.” Har t.o.m. fått höra att jag sjåpig,”för lite ryggvärk gör inte så
ont som urinvägsinfektion som spridit sig upp i njurarna.” Fick en
föreläsning om att de som har hög urinvägsinfektion blir inlagda och får
antibiotikabehandling. Det räckte med att läkarna såg rullstolen för att
”konstatera” att flanksmärtan var ont i ryggen av nackskadan, trots
bakterier, e-coli, i urinprov och vita blodkroppar samt glitterceller. Ett
kardinaltecken på att njurarna är involverade. Det har nu gått så långt att
jag fått nedsatt njurfunktion, reducerad njurvävnad och för små njurar för
min ålder pga att jag ej fått adekvat vård i tid för alla återkommande
njurbäcksinflammationer. Eftersom jag nekats vård i Sverige har jag inte
sett någon annan utväg än att resa utomlands för vård vid ett flertal
tillfällen och fått bekosta detta själv.
Jag har blivit tvingad flytta pga att jag bara anses vara en konserverad
smärtpatient i min hemkommun. Jag hade ju haft det så fruktansvärt jobbigt
med nackskadan, att kämpa mig tillbaks till livet och så skulle vanliga
sjukdomar som andra får hjälp med en gång sätta stopp för mitt liv. Annars
hade jag kunnat utbilda mig och haft ett normalt liv nu. Kanske med familj
och barn.

Gick in från bilen till Akuten, fick köras därifrån med
rullstol

Tyvärr tar inte historien slut här. I samband med vanligt nässelutslag i
januari -05, kom jag att felbehandlas av en at-läkare. Läkaren satte in
adrenalin rätt in i en ven, vilket kom att orsaka svår bröstsmärta och
hjärtverksamhet upp till 200 slag. Alltsedan dess har jag svårt att gå en
längre sträcka utan att segna ned i bröstsmärtor och kärlkramp. Så nu
sitter jag återigen i rullstol.

Av dokumenterade symptom har andra läkare senare sagt att det var en
hjärtinfarkt som inträffade. Men något sådant erkändes inte i journalerna.
Läkaren anmäldes för HSAN och fick en disciplinåtgärd. Ansvarsnämndens
erinran var att läkaren av oaktsamhet åsidosatt sina skyldigheter och att
felet varken var ringa eller ursäktligt.

Hormon

Jag fick även hormonstörningar pga att jag kräktes så till följd av migrän
från nackskadan. Jag var fruktansvärt mager men fick inget näringsdropp. En
brun rand uppkom på magen, en sådan som gravida får, fastän jag var inte
gravid. Mensen uteblev i flera år. När den kom igen var den väldigt
oregelbunden och fruktansvärda menstruationssmärtor, kraftiga o långdragna
blödningar. Ömma och spända bröst hela månaden, torra slemhinnor i
underlivet vilket gör att jag så lätt får urinvägsinfektioner(och
njurbäcksinflammationer) samt manlig hårväxt. Men togs inte på allvar av
gynekologerna pga att jag är så mörk. "Det är bara för att du är
utlänning(Jag är svensk!) som du är hårig, det är ingen sjukdom att
utlänningar är håriga" säger gynekologerna. Jag kan inte längre äta
animaliskt protein, får fruktansvärda smärtor i njurarna då. Det är väldigt
jobbigt för jag behöver fet fisk för mina hormoner och torra slemhinnor.
Efter att hört talas om Bioidentiska hormoner prövade jag förra våren
progesteroncreme men tyckte inte det hjälpte så mycket och på inrådan
började jag med östrogen trots att jag var skeptisk med tanke på mina
tidigare hjärtbesvär och att jag fortfarande inte kunde röra mig så
mycket, men läkaren påstod att det var bioidentiskt och att det inte fanns
några biverkningar. Och mycket riktigt blev slemhinnorna fuktigare men jag
drabbades av nya akuta bröstsmärtor och hjärtbesvär men på akuten sade
läkaren att jag är alldeles för ung för att få blodpropp och hjärtproblem.
Trots att proverna visade på för höga värden. Läkaren skyllde min
bröstsmärta på att den skulle härröra från mitt funktionshinder utan att
ens undersöka mig och sedan blev jag bara hemskickad med en Alvedon.
Hjärtläkarna skickar tillbaka remisserna som min husläkare sänt till
hjärtspecialister för utredning.

Det tragikomiska är att när jag drabbades av min whiplash vid 15 års ålder
fick jag höra att jag inte hade något. Och nu är jag bara en nackskada,
enligt läkarna!

Familjesituation

Idag är jag beroende av hjälp, skötsel, dygnet runt för sjukdomar andra
får hjälp med och mina assistenter får agera sjuksköterskor. Tyvärr tar
ungdomarna, mina personliga assistenter, inte alltid arbetet på allvar och
kommer inte ens i tid när de ska jobba. Därav bor jag med min mamma som är
en av mina personliga assistenter. Detta har lett till mycket spott och spe
av sjukvården. ”Bor du hemma hos mamma!” Jag hade inget hellre velat än att
få leva ett normalt familjeliv med man och barn. Som det nu är anklagar
sjukvården mig för att så inte är fallet. Trots att det är deras fel att
jag tvingas ha denna situation.

Mina morfäräldrar tynade bort av oro för att jag inte fick vård. Och jag
har nu bara min åldrade mamma i livet. Att sedan kunna bo i eget boende är
en utopi eftersom jag av erfarenhet vet att personliga assistenterna inte
tar ansvar. Det är bara när man är anhörig och då det berör dem själva som
folk tar ansvar. Så det lär bli särskilt boende för mig trots att jag ännu
inte fyllt 40 år och skulle kunna leva och klara mig själv om jag fick vård
för mina sjukdomar.

Den tid som inte går åt att söka vård och överklaga ägnar jag åt poesin.
Min livlina, där jag uttrycker min ojämna kamp mot sjukvård och myndigheter
i världens tryggaste demokrati. Detta har lett till en diktsamling,
Frihetslängtan.

Drömmar

Att få hjälp för min urin-njurbäcksinflammation som vanliga människor och
slippa bli stämplad som smärtpatient.
Att slippa bli utfrågad vid varje läkarbesök om jag bor hemma hos mamma,
om jag är gift och ifrågasättande om varför jag inte har någon utbildning,
och varför jag inte har barn. Att få slippa höra ” vad konstigt,det har ju
alla andra i din ålder!”
Att inte bli ifrågasatt varför man inte har allt det som vanliga Svensson
har.
Att få ha ett självbestämt liv.
Jag har alltid varit intresserad av att studera och skulle gärna vilja
uppta mina studier.
Att kunna få resa.
Själv få bestämma var och hur jag vill bo.
Fortsätta ge ut diktsamlingar och att min diktsamling Frihetslängtan samt
medföljande CD och självbiografiska bok , som är på utgivande, och bl.a
handlar om min kamp i sjukvården, ska uppmärksammas Boken belyser även
frågan om patientsekretessen som diskuteras mycket idag.

/ Linda Garbén