Förbländning och förblindning - en retinitikers omöjliga val - Site Display Name

Förbländning och förblindning - en retinitikers omöjliga val

Ett tidigt och tydligt minne är från ett sjukhus. Det är på Linköpings universitetssjukhus, ett starkt upplyst rum med en frän lukt och grälla färger där jag sövs ned. Senare uppvakets dova mörker. Mina föräldrar har tagit mig dit, i hopp om att få ett svar på varför deras son, när det är skumt och mörkt, har en tendens att snubbla på trösklar och tumla in i dörrkarmar. Det är kanske i denna stund, några år gammal, som jag förlorar känslan för ljus samtidigt som mörkret tas ifrån mig. Jag är i varje fall i efterhand frestad att tänka på incidenten på ett sådant sätt. Näthinnan möter vid en viss skärningspunkt exakt samma bländande dimma antingen den skådar in i ljuset eller mörkret. Just på sjukhuset - institutionen, som i Michel Foucaults tankevärld var ett uttryck för suveränens disciplinering av smutsiga praktiker, som samtidigt som de överlevde in i moderniteten kunde kastas på historiens skräphög. Och ut från sjukhuset kom jag, med en diagnos fastklistrad på mina ögon: stationär nattblindhet; vilken i efterhand skulle visa sig vara anakronistisk.

Att se och att vara sedd hänger intimt samman. Detta förstod Foucault bättre än de flesta, trots att han knappast var bekant med retinitikerns version av hans Panopticon, det fängelse, som en metafor för livet, som fängslar retinitikern i en obalans mellan seendet och det sedda. Men vid sidan av Foucaults fängelse, som försatte individen i en ovisshet kring huruvida hon var betraktad, bevakad eller ej, institutionen som en disciplinerande självreglering, vilket låste in själen i ett kroppens fängelse, skapar retinitikerns svårigheter - att veta något alls, ansatsen att utgå från sitt universum som det fullständiga universumet, och oförmågan hos henne att förstå sin egen synnedsättning, att till och med vilja negera den - ett omvänt fängelse: kroppens, det synliga, det sinnliga, blir inlåst i ett själens fängelse.

Det är därför retinitikern blir utskälld, för att hon har sin vita käpp nedstoppad i sin handväska, efter att hon har tumlat in i en människa som plötsligen dök upp i hennes synfält på trottoaren. Det är därför hon blir misstrodd när hon med käppen framme skyndar sig till bussen – vem kan väl med en käpp i hand skynda sig? Det är därför hon blir nekad att komma in på klubben för att dörrvakten tror att hon är påverkad eftersom hon inte tar ögonkontakt. Det är därför hon blir betrodd om att vara berusad när hon missar en nivåavsats eller socialt inkompetent när hon spelar seende men inte ser och därför inte hejar på kollegan som passerar förbi henne på gatan och nickar till henne, eller blir ställd när hon hör ett hej utslängas någonstans ifrån men utan att ha förmågan att identifiera källa eller syfte.

Det är därför hon hatar sig själv för att hon har plockat fram käppen och folk blir tysta inför henne. Det är därför hon avskyr när främmande personer kommer fram till henne och berättar att de aldrig har träffat en synskadad person tidigare, alternativt medger att de har följt henne med blicken och imponeras av hur hon tar sig fram på egen hand, eller när folk berättar att de tror sig kunna förstå hur det är att inte se, det är så de själva har det när de tar av sig sina glasögon, eller när en arbetsgivare vill att man skriver en artikel om henne utifrån hur det är att arbeta med en funktionsnedsättning. Det är därför hon avskyr när människor vänder bort blicken, i egen beröringsskräck.

I de lägena vill hon lägga ned käppen i väskan, vända bort den egna blicken, undvika diskussion och diskurs och försvinna in i protagonisten i Elias Canettis 1900-talsroman ”Förbländningen”, som långt innan han eldar upp sitt eget bibliotek och hus försöker återställa en orörd tankevärld, och går därför frivilligt in i en existentiell och fysisk blindhet; ty Blindheten, tänker Peter Kien hos Canetti, är ett vapen mot tid och rum, vår tillvaro en enda lång blindhet. Den härskande principen i kosmos är blindheten, den möjliggör en tingens samtida existens som skulle vara omöjlig om vi såg varandra, den tillåter att man avbryter tiden där man inte längre vore den vuxen, tänker Kien. Och det är därför hon, med Norman Maneas ord, hellre vill bli bedömd utifrån sin bibliografi än sin biografi. Ty biografin påtvingar alltid ett val mellan ljus och mörker.

Att inte trivas i ljus, att inte trivas i mörker, att inte ha kontroll över nyanserna, det är retinitikerns lott. Hur ska detta faktum kunna förklaras för någon annan? Ett senare minne kommer över mig, vid tio års ålder springer jag på en strand vid Medelhavet, jag tänker inte på att jag är synnedsatt, jag tänker väldigt sällan på att jag är synnedsatt under dessa tidiga perioder i livet. Jag tar sats för att kasta mig upp på en mur som avskiljer strandpromenaden från sanden. Ett stråk av skugga och ett moln fördunklar plötsligt det som sekunden innan var tydligt; att ingen satt där. Men när jag hoppar upp gör det det. Två damer drar förskräckt till sig sina handväskor och reser sig kvickt, med ilsket stirrande blickar på mig. Jag får några ilskna kommentarer från människor nära mig, damerna trodde uppenbarligen att jag var en ficktjuv. Jag både förstår mycket väl vad det är som har inträffat, jag har bara inget språk för det då, och på samma gång förstår jag det inte. Det är en av de där stunderna man inser att det finns något inne i en som gör en speciell, men man håller det inom sig, ty man saknar språk, kunskap och förståelse. I efterhand vill jag gärna tänka på det på ett sådant sätt, att det var ett av de första tillfällen då jag förstod att jag var synnedsatt.

Detta är ironiskt, ty det skulle ta över ett halvtannat decennium efter den dagen, ett och ett halvt decennium efter sjukhuset, som jag får en mer korrekt diagnos. Retinitis Pigmentosa. Hur precis och upplysande en sådan nu kan vara, när den samlar ett par hundra retinala gendefekter i sitt panoptiska fängelsehägn. Det paradoxala är kanske i stället att det är efter denna diagnos som degenerationen ökar i intensitet och konturerna börjar luckras upp; som människor försvinner för mig i mitt centrala synfält; som läsförmågan, efter att ha klamrat sig fast vid analoga förstoringsglas, inverterade läsfilter och digitala förstoringskameror, slutligen ger tappt, efter att jag med ögonen har kämpat mig igenom den lilla romanen ”Travels in the Scriptorium”, vilken jag ironiskt tolkade som ett testamente, inte för mig men för dess författare. Det blev den sista boken för mina ögon, Men författaren i fråga fortsatte att skriva, och jag själv fortsatte än djupare in i skriptoriet, in i bibliografin. Degenerationen följer på diagnosen, här börjar och slutar livet, och det finns väl något symboliskt i att hugga in på kunskapens äpple; din medvetenhet om din egen varseblivning ökar med varje snedsteg bort från barndomen och med varje tugga.

Var det min korrekta diagnos eller det faktum att synen försämrades efter att jag hade erhållit denna kunskap, som tvingade mig att ikläda mig ännu en identitet, den synnedsattes? Det stationärt mörkerblinde jaget, som dessförinnan hade varit allt, hade ju inte sett sig som en sådan, vilket skapade bryderier hos honom när incidenter som den på stranden ägde rum, bryderier han mestadels skakade av sig och förträngde. Han kunde ju läsa, han kunde ju göra det mesta som hör ett seende liv till. Då kan man väl knappast kalla sig synnedsatt? Nu kan han också läsa, han kan skapa sig sin egen bibliografi, om än på andra sätt. Och han kan välja om han vill ha sin käpp uppe i handen eller nere i väskan.

Eller, kan han verkligen välja? Som hos huvudpersonen Jack i Mia Ajvides roman ”Mannen som föll i glömska” lever retinitikern i men förlorar också kontakten med båda världarna, långsamt. Inledningsvis - medan synen försvinner, långsamt och omärkligt, så som Jack sakta men obevekligt glöms bort av sin omgivning – lägger man i sin ovana och okunskap skulden på andra, samtidigt som man söker gömma undan förändringens uttryck, men i takt med att raderna i böckerna förflyktigas och man hastigt hoppar undan och stannar upp på trottoaren för att undvika att gå in i något, innan man förstår att det bara är en solstrimma eller ett skuggspel som spelar spratt med en, blir man långsamt insiktsfull om att förändringen sker inom en själv och att detta är något man får finna sig i, andras oförståelse till trots. Och som Jack märker, bortglömd som han är men samtidigt levande och fullt närvarande mitt i samhället, kan man på samma gång man är osynlig vara fullt och naket beskådad. Längs stadsgatorna rör man sig runt på utsidan av glasbeklädda fasader vilka reflekterar ljus och mörker. Det spelar ingen roll om denna dubbeltydighet opererar i din fysiska varseblivning eller i din hjärnas och ditt hjärtas föreställningsvärld. Det spelar ingen roll om du gör dig aktivt synlig eller ej, oaktat du använder den vita käppen för att navigera eller för att kommunicera till din omgivning; eller om du har den nedstoppad i handväskan för att du inte vill bli kategoriserad; resultatet blir detsamma. Det är detta som är retinitikerns lott – att inte kunna välja, att finnas och att inte finnas, både hos andra och hos sig själv. Det är det som ytterst är orsaken till att retinitikern samtidigt både förbländas av och förblindas inför ljuset och mörkret, och att omgivningen är både bländad av och blind inför henne.

Minnet livnär sig på saknaden efter det som förbinder oss med vad som inte går att hämta tillbaka, skriver Norman Manea i ”Huliganens återkomst” – samtidigt ger minnet, rutinen, systematiken referenser som är oundgängliga för retinitikern när hon tar sig fram och när hon kategoriserar världen. Därför uppstår tidsglapp hos människor som lever i minnena eller människor som lever i glömska. Samtidigt, erinrar Manea, är lidandet en ytterst korrumperande kraft, som inte gör oss till bättre människor, och exilen blir därmed Maneas räddning; exilen före och exilen efter exilen, skriver han, Berövandena är inte att beklaga, bara förberedelser inför det sista berövandet. Retinitikern kan inte beklaga den berövade synen, hon kan förvisso lida i sin exil vilket inte är detsamma som att vägra att acceptera, men dessa berövanden gör henne också, dubbeltydig som hon är, förmögen att se in i en annan värld, dold för de blinda, dold för de seende. Det är en kapacitet som inte många förlänas, som hon måste ta till vara. Det är en värld där man kan se mellan människor och leva i just de tidsglapp som Peter Kien hos Canetti sökte upprätta, vilket för honom ändade i katastrof.

För några veckor sedan delgavs jag ett besked. Mitt DNA hade testats mot LRAT och RPE65, ett par retinala genmutationer, vilka man nu kan kontrollera för. Min förhoppning hade varit att man skulle ha fått bingo på den förra; jag hade under året tagit del av en del ny forskning och även läst och lyssnat till berättelser från personer som hade fått sin LRAT fastställd och vilka nu undergick vad som syntes vara väldigt optimistiska kliniska försök på en ny medicin som ögonblickligen hade förbättrat deras synskärpa och synfält, och deras berättelser och angivna symptom stämde mycket väl in på min egen retinala evolutionserfarenhet. Dock kunde man inte finna någon matchning hos mig. Min instinktiva reaktion var negativ, men jag ryckte ganska snart på axlarna åt det. Vis av vad som har hänt de tidigare gånger som jag har blivit diagnosticerad av läkarexpertisen, och upplärd i vad jag skulle vilja kalla den retinitiska resignationen, var det kanske bäst så. Att vara retinitiker är att sväva i okunskap och oförmåga: okunskap om sin faktiska diagnos; okunskap om hur synnedsättningen progredierar och varthän det kommer att gå; okunskap om hur det är att se; oförmåga att ta in vidden av de uttryck som synnedsättningen tar; oförmåga att kommunicera till andra vilka uttryck synnedsättningen tar; oförmåga att låta sig klassificeras som antingen eller. Att erkänna sin okunskap och oförmåga inför dessa förhållanden kräver måhända det största mod, enär hon lever i en samtid besatt av kunskap och förmåga.

/Karl-Fredrik Ahlmark

Kommentarer: (1)

  1. IiSå himla bra skrivet! Jag är stolt över att ha varit din klasskompis :-) Känner igen mig i mycket av det du skriver, inte för att jag är synskadad, men lider av MCS, alltså kemisk överkänslighet och förstår dig så väl när det gäller att inte acceptera sin etikett samtidigt som man känner att man behöver förmedla den då man inte vill bli uppfattad som oartig eller konstig. Att skylla på andra, vara arg, vara ledsen. Det känns som om du skrev vad som fanns i mitt huvud. Tack för att du inspirerar mig! Publicera på Facebook varje gång du skriver något, ett sant nöje att få läsa!

Senaste livsberättelserna

Det finns mycket som vi inte vet om hur det är att leva med funktionsnedsättning. Både förr och nu.

Senaste livsberättelserna

Plåtkonstruktion

Berätta din historia

Vad vill du berätta om ditt liv? Skriv, teckna eller tala. Skicka gärna med en bild.

Berätta din historia

Anna Wallsten

Så använde jag Livsbild i utbildningen

Anna Wallsten har haft stor nytta av Livsbild i sin etnologutbildning. Berättelserna om personliga, historiska och samhälleliga förändringar är intressanta för forskare på olika områden, skriver hon på Veckans tema.

Så använde jag Livsbild i utbildningen

Är du med i en förening?

Nu kan du berätta om vad föreningslivet betytt för dig. Varför är du med? Vad är roligast? Är något tråkigt? Du kanske inte alls är med i någon förening – varför i så fall?

Är du med i en förening?